Week 9

De 9e week is ontzettend goed verlopen! Noëll eet en drinkt goed en zit lekker in zijn vel. Donderdagavond hebben we de sonde verwijderd. Noëll mocht zelf de pleisters eraf halen, hij vond het super spannend! Huilen en hartstikke nerveus. Papa heeft uiteindelijk de sonde eruit getrokken. Noëll moest op dat moment erg huilen. Daarna was hij duidelijk heel opgelucht en begon zenuwachtig te lachen. Hij is heeeeerlijk zijn bedje ingekropen en heeft goed geslapen. Vrijdag heeft Noëll uitbundig met de kindjes in de buurt gespeeld. Voor ons ook wel even spannend. Hij gedraagt zich weer als een normaal kind en speelt alle dagen lekker buiten. Vanaf vandaag gaat hij deze komende week iedere ochtend naar school. Vanmorgen ging het uitmuntend goed zo zei juffrouw. Papa en mama zijn nu niet meer aanwezig op school en dat is voor ons ook wel even lekker. Een beetje tijd voor onszelf. Vanaf volgende week gaat hij hele dagen naar school en gaan we ook zwemles weer oppakken.
Langzamerhand komt aan ons blog dus ook een einde.. Een goed einde gelukkig!
Komende twee weken werken we hem nog bij en dan sluiten wij dit hoofdstuk af.

Dagje Radboud 10 november

Vandaag hebben we een dagje Radboud UMC. Noëll was gister al erg nerveus en vandaag konden we merken aan hem dat het best wel spannend was. Ook voor papa en mama was het weer even onwennig. We hebben zo veel meegemaakt de afgelopen weken.
Vanmorgen om 9.10 uur hebben we onze eerste afspraak bij de radiologie. Er word een echo gemaakt van Noëll zijn alvleesklier en ook de andere organen worden in beeld gebracht om los vocht uit te sluiten. Om 11.00 zijn we op bezoek geweest bij de dieëtist. Papa en mama zijn er voorstander van om de sonde te verwijderen. De dieëtist vind dat Noëll erg goed eet. Hij krijgt nog aardig wat sondevoeding binnen en we denken dat als deze verminderd word of eruit gaat dat Noëll weer volledig in zijn eetpatroon zit. We kunnen dus twee kanten op. Dit word in overleg gedaan met de arts. Om 11.30 hebben we een gesprek met de kinderpsycholoog om te kijken of zij nog ergens een handje in kon helpen betreft het eten. Dit gaat al zo goed dat we het hierbij laten. Om 13.00 hebben we dan eindelijk een afspraak met Noëll zijn arts. De echo was verbazingwekkend goed. Zo goed zelfs dat dit bijna onwaarschijnlijk leek. Dit is het beste en voorspoedigste herstel die je mag verwachten bij inwendig letsel maar zeker niet bij een dergelijk letsel aan de alvleesklier. Vaak is er in de tunnel naar de galblaas nog een verwijding te zien die in de loop der maanden verminderd, ook dit is uitgesloten. Ze hadden verwacht los vocht te zien rondom de alvleesklier of andere organen maar ook dit is niet het geval. Super opgelucht en meer dan tevreden met deze uitslag. De sonde gaat nu op laagste stand en volgende week gaat ie eruit. Noëll is altijd wel een tenger ventje geweest en een beetje reserves is dan ook niet erg. We hebben ook de afdeling nog bezocht waar hij lag. Hij rende gelijk naar 'zijn' kamertje, maar er lag een ander kindje. Hij bleef een beetje verbaasd staan. Door naar de speelkamer, daar heeft hij nog even met de treintjes gespeeld. Daarna naar de verpleegpost. Wat waren ze blij om Noëll te zien!! Meestal komen de patiëntjes niet meer langs. Ze vonden het geweldig te zien dat 't zo goed gaat met Noëll. Nog drie weken een beetje rustig aan doen en dan pakken we ons normale leventje weer op. Yes! We did it!! Trots op ons ventje!!!

Week 8

Afgelopen week hebben we ons erg verbaasd over Noëll zijn herstel. Hij voelt zich goed, is actief en straalt energie uit! We vinden het heerlijk om thuis te zijn. Zaterdag waren we nog in het bos aan het wandelen met de rolstoel en nu speelt ie gewoon lekker buiten. Hij is helemaal gewend om zijn rugtasje mee te dragen waar zijn sondevoeding in zit. De sondevoeding is verlaagt omdat Noëll al goed eet. De ochtend een half schaaltje pap en een beetje fruit. Tussen de middag een bolletje en 's avonds eet hij lekker met ons mee. Over een bolletje doet hij wel zeker een uur, dus helemaal vlekkeloos verloopt het niet. Ook vind hij het moeilijk om 'nieuwe' dingen te proeven. Snoepjes, koekjes.. Hij vind het allemaal nog een beetje raar, maar dit gaat vast snel over. Zondag zijn we met zijn drietjes wezen vissen. Dat wou hij graag. Het was goed weer dus hebben we volop kunnen genieten van de zon. Voor Noëll was dit sowieso heel goed want hij had echt een bleek koppie gekregen in het ziekenhuis. Noëll is afgelopen week drie keer op school geweest. We bouwen dit op in stapjes. 1 à 2 uur brengen we per dag door op school. Hij vind het geweldig op school. Wel moet papa of mama erbij blijven aangezien hij sondevoeding heeft en omdat wij goed weten wat ie wel en niet kan of mag doen. Het is echt een vrolijk ventje alleen merken we wel dat hij het psychisch ook wel erg moeilijk heeft gehad de afgelopen paar weken. Noëll kan erg snel overstuur zijn en blijft dan erg lang hangen in deze buien. Intens verdrietig is ie dan. Hij is ook volwassener geworden, zo zie je dat het allemaal echt een groot impact heeft gehad op onze kleine man en nog steeds.
Maandag moeten we weer naar het Radboud ziekenhuis. Hij krijgt een echo, we hebben een gesprek met de diëtist en algemene controles bij de arts. Maandag werken we het blog weer bij zodat iedereen op de hoogte kan blijven.