Maandag: Noëll heeft goed geslapen en we moesten hem 9 uur wakker maken. Noëll moest naar de OK om de lange lijn eruit te laten halen. Dit gebeurd onder narcose. Na een half uurtje is hij alweer wakker en alles is goed gegaan. Tegen de middag is alles nog stabiel en we krijgen het goede bericht dat hij vandaag al naar huis mag!! Sondevoeding zetten we thuis voort en dan kan t revalideren beginnen. Mama was al thuis vandaag dus die heeft alles versierd thuis. Ook de buurt heeft het buiten versierd. We hebben vriendjes van Noëll uitgenodigd zodat er een welkoms comité klaar zou staan. De kinderen verheugen zich er erg op en mama natuurlijk ook heeeel erg. De auto rijd de straat in en de spanning neemt toe. Mama rent naar de auto en we zijn weer samen, blij en dolgelukkig! Noëll blijft overdondert staan.. Wel 5 minuten! Hij kan het ook niet bevatten en dat al zijn vriendjes er zijn!! Iedereen voelt het goed aan en de kids benaderen Noëll heel rustig. Daarna is het echt super om te zien hoe hij zich bij zijn vriendjes voegt. Er is ranja en we hebben lollys uitgedeeld. Na 15 minuutjes gaat iedereen lekker naar huis en wij zitten nu met zijn drietjes op de bank.. Wat wou Noëll nog liever dan naar Disney land..?. Juist ja! Een filmpje kijken!
Dinsdag: Rise and shine!! Heerlijk alledrie in ons eigen bedje wakker geworden. Noëll eet zo nu en dan een hapje pap, kwart of knijpfruit. Het gaat de goeie kant op. Vanmorgen heeft de apotheek alles geleverd voor de sondevoeding. 7 flinke dozen vol! Er word een rugzakje bijgeleverd waarmee we de sondevoeding met ons mee kunnen dragen. Vanmorgen zijn we eerst even met de rolstoel de stad in geweest want Noëll had nog een speelgoedbon te besteden. Heerlijk om er even met zijn drieeen uit te zijn. Vanmiddag was hij met de op afstand bestuurbare auto aan het spelen en kwam met het idee dat het in de tuin veel beter kon. Jasje aan, tasje op en lekker de tuin in. Tijdens het uitrusten languit op de bank ziet hij zijn vriendjes spelen buiten. Jasje weer aan, tasje op en hij heeft even op t bankje voor t huis gezeten. Dit vond ie echt leuk! Hij is daarna erg moe en we gaan daarom ook vroeg aan tafel zitten om te eten zodat hij lekker naar bed kan. Hij neemt 1 hapje soep en is klaar. Lekker naar bedje toe.. Noëll roept altijd nog een paar keer om wat te zeggen of te vertellen. Dit keer heeft hij zelf zijn rugtasje opgedaan en is halverwege de trap naar beneden gevallen. We zijn ons rot geschrokken en hebben de schrik er nog goed in zitten. Hij is geschrokken maar heeft geen last van zijn buik gelukkig. Waarom nou net nu.. Vragen we ons dan af. Arme schat. Hij slaapt als een roos nu. We hebben nog even contact gezocht met de arts maar alles lijkt in orde nu.
Woensdag: Wat hebben we lekker geslapen. Vanmorgen heeft Noëll een beetje pap gegeten en daarna was hij klaar om even naar school te gaan. We zijn drie kwartier gebleven en Noëll heeft genoten! Aan het begin was hij nog een beetje verlegen maar dat was snel over. De kindjes gingen eten en drinken en dit is voor Noëll ook goed om te zien. Het motiveerde hem dan ook om toch een beetje appelsap te drinken. Tussen de middag heeft hij 1/4 wit bolletje gehad en 5 hapjes tomatensoep. We zijn echt trots op hem. Hij heeft nog wel sondevoeding en pijnstilling maar we horen hem vandaag niet klagen over pijn. Noëll vind het altijd leuk om te helpen in de tuin. Zo heeft hij vandaag geholpen met vegen en houttakjes naar het houthok brengen. Het was een super fijne dag! Vuurkorfje aan en daarna lekker met zijn drietjes binnen een vers kopje soep eten. Papa en mama eten ook heel veel soep nu. Zo kunnen we lekker samen eten en we hebben het idee dat dit ook zeker helpt om hem te laten eten.
Het was echt een fijne dag.. Ook Noëll zagen we volop genieten!!!
Vrijdag: een dagje niet gebolgt maar geen nieuws is goed nieuws! Het gaat goed met Noëll en hij eet steeds vaker kleine beetjes. Vanaf maandag krijgen we onderwijs aan huis. Voor Noëll is de stap nog te groot en te vermoeiend om hele dagen op school door te brengen. Kringgesprekken willen we via skype gaan doen en naar school gaan opbouwen vanaf drie uurtjes per week. Vanaf nu werk ik mijn blog per week bij omdat de dagen erg op elkaar lijken in goede zin. Hij speelt in de tuin, af en toe voor het huis, knutselen, cake bakken, wandelen met de rolstoel. We gaan in stappen vooruit en het komt goed! 10 november terug voor echo en controles. Fijn weekend!
maandag 27 oktober 2014
maandag 20 oktober 2014
Week 6
Maandag: Afgelopen nacht heeft Noëll niet geslapen. Hij heeft erg veel pijn gehad. De arts is geweest en die heeft de sondevoeding stop gezet zodat de darmpjes even rust hebben. Noëll is erg boos en verdrietig en we merken dat hij het zat is. Het duurt ook al erg lang en ook voor hem is het zwaar als er na een paar mooie dagen weer zo'n domper komt. In de loop van de dag is de sondevoeding weer voortgezet, Noëll blijft pijn houden dus er word een Mri gepland voor donderdag. Helaas is vanmiddag de pijn niet meer te houden en Noëll word weer aan de morfine gezet. De Mri / mrcp scan is met spoed verzet naar morgen zodat we goed in beeld kunnen brengen hoe de alvleesklier zich herstelt en of er dingen over het hoofd worden gezien. De scan word gedaan onder volledige narcose. Zo naar om ons ventje in 'slaap' te zien vallen. Het word weer een spannende dag morgen!
Dinsdag: Noëll heeft vanaf twee uur kleine slaapjes gedaan. Vanmorgen om 8 uur hebben we hem gelijk gewassen en klaargemaakt voor de OK om de mri scan te maken. De sondevoeding is stopgezet vannacht omdat Noëll nuchter moet zijn. De hele ochtend kreunt hij van pijn en ongemak en om half 1 zijn we dan eindelijk aan de beurt. Hij krijgt narcose via zijn lange lijn ingespoten en ons kleine mannetje valt in slaap. Tijdens de narcose gaan ze hem ook een katheter inbrengen omdat de blaas stil kan liggen door de morfine. Ook verwijderen de artsen de drain in zijn buik.Het hele avontuur zou twee uurtjes duren maar na drie uur is Noëll nog niet terug. We maken ons zorgen. Tijdens de scan is Noëll nog onrustig in zijn slaap en krijgt extra narcose. Hierdoor begint hij zwaar te ademen waardoor hij nog niet volledig stil ligt, hij krijgt nog meer narcose. Het is eigenlijk een mri / mrcp scan, deze brengen microscopisch alle deeltjes in beeld en daarom is het echt van belang dat hij stil ligt. Dan kunnen de artsen alles tot op de millimeter zien. Door de zware narcose is Noëll drie uur in slaap en word daarna moeizaam wakker. We moeten extra lang op de verkoeverkamer blijven omdat Noëll nauw in de gaten moet worden gehouden. Half zeven waren we pas weer terug op de kamer. Het was een zware dag, maar Noëll geeft aan geen pijn te hebben en is al weer erg wakker. De katheter vind ie vreemd en hij klaagt dat zijn neus de hele tijd jeukt. Haha arme schat! Morgen horen we meer, dan gaan de artsen met de radioloog om de tafel. Het is sowieso positief dat de drain eruit is en dat meneertje tot nu toe zonder morfine geen pijn aangeeft. Nu uitrusten en maar lekker slapen.
Woensdag: De uitslag van de Mri blijft nog even spannend. Er zijn zo veel medici betrokken bij dit hele proces dat er ook veel overlegt moet worden zodat ze ons ook met zekerheid kunnen informeren. Dit horen we morgen dus..
Noëll heeft heerlijk geslapen! De afgelopen dagen was hij het helemaal zat. Veel boos, verdrietig en mopperig. Gelukkig is dit vandaag anders! Noëll is naar de speelkamer geweest en heeft meegedaan aan de activiteiten op het speelplein. De morfine is verlaagt met het doel het morgen helemaal af te bouwen. Hij heeft weinig geklaagt over pijn en al met al was het een goede dag!
Donderdag: Vanmorgen werden wij verrast met ontzettend goed nieuws!! Op de scan is te zien dat de alvleesklier meerendeels weer aan elkaar gegroeit is. Hij is nog beschadigt en in de tunnel die er doorheen loopt is een vernauwing te zien. De artsen zeggen dat dit in de loop der jaren wel hersteld. Zolang het vocht er doorheen kan lopen is er niets aan de hand. Dus als het dit weekend allemaal gaat zoals gepland... Mogen we na t weekend NAAR HUIS!! Tranen van geluk! Super fijn dat ons ventje straks weer thuis is! Noëll beseft het nog niet zo, zijn gezicht glunderde en hij vroeg of dat over twee nachtjes al was, maar de rest van de dag heeft hij het er niet over gehad. Ik denk dat hij het ook nog niet kan geloven tot het echt zo is. Dit is zo onwerkelijk. De sondevoeding zetten we thuis door en de katheter en de lange lijn worden er morgen uitgehaald. Noëll moet weer leren eten en revalideren. Meer zitten, stukjes lopen, dus we zijn er nog lang niet. Ook zijn darmpjes werken nog niet echt mee. We moeten niet vergeten dat Noëll heel erg ziek geweest is en dat dit thuis voor ons ook nog heel zwaar gaat worden. Maar we kunnen het en we gaan het doen! De nodige thuiszorg en ondersteuning krijgen we. Dit is eindelijk het begin naar een goed einde!
Vrijdag: Deze ochtend gaan we met een heel ander gevoel naar het ziekenhuis. Positiever dan ooit en uitkijkend naar de dag dat hij naar huis mag. Noëll daarentegen is veel chagerijng en is nergens toe te zetten. Hij hangt de hele dag maar in zijn rolstoel en niets is goed.. Hij heeft nog wel pijnstilling en ook zeker nog wel last van pijntjes. Noëll is het helemaal zat in het ziekenhuis en door t vooruitzicht naar huis kan het hem (en ons) niet snel genoeg gaan. Er was vandaag op de OK geen plekje tussen te krijgen om de lange lijn te verwijderen dus dit word maandag gedaan. Als alles goed gaat zijn we dinsdag thuis!
Vanmorgen hebben we besloten dat Noëll vanmiddag maar een stukje moet gaan lopen in de hal. Noëll vond t prima tot dat het moment daar was. Hij vond het best wel spannend want we hadden alleen nog maar kleine stukjes op de kamer gelopen. Hij kon steunen op de looppaal en liep ietwat wiebelend weg. Toen hij het eenmaal doorhad ging hij als een speer! We hebben getafelvoetbald, rond gelopen en hij heeft weer voor t eerst op de wc gezeten! Super! In de loop van de middag stond ie gewoon op en vergat de paal gewoon, haha wij er achteraan vangen! Hierna was hij wel erg moe en klaagde over pijn. Maar jeetje mineetje wat een stap! Letterlijk..
Zaterdag: We hebben goed geslapen en Noëll is vrolijk als hij wakker word. Hij is lekker in bad geweest en heeft zichzelf aangekleed. Voor t eerst weer echt zijn schoenen aan want dat kon hij extra goed lopen.. Zo zei hij. Veel gelopen vandaag en hij heeft echt zin om wat te doen. We zeggen hem steeds weer dat als hij wil, hij wat mag eten. Zo kwam hij tot onze grote verbijstering met de vraag naar ee kroket. Hier heeft hij een paar minihapjes van gehad maar het is een goed begin. We hebben op de piano gespeelt en hij heeft gedanst. Heeeerlijk om ons ventje zo te zien. We genieten volop en hierbij word toch af en toe een traantje weggepinkt. Je staat er niet vaak bij stil en misschien is dat maar goed ook, maar gezondheid en het geluk om allemaal gezond te zijn is zo belangrijk en zo'n voorrecht. Ons ventje komt weer thuis dinsdag en wat verheugen we ons daar op!
Zondag: Weer zo'n goeie dag. Doordat Noëll is gaan lopen barst hij weer van zelfvertrouwen. Hij rende letterlijk met zijn looppaal over de gang. Wij houden ons hart vast en proberen hem uit te leggen dat hij echt nog even rustig aan moet doen. De diclofenac is gestopt en de paracetamol ook vermindert. Zo nu en dan klaagt hij nog over pijn wat ook aangeeft dat de rolstoel op sommige momentjes echt nog wel nodig is. Langzamerhand pakken wij zijn kamertje uit en nemen alles mee naar huis. Noëll beseft dat t nog maar twee nachtjes is en hij verheugt zich er zo op!!
Dinsdag: Noëll heeft vanaf twee uur kleine slaapjes gedaan. Vanmorgen om 8 uur hebben we hem gelijk gewassen en klaargemaakt voor de OK om de mri scan te maken. De sondevoeding is stopgezet vannacht omdat Noëll nuchter moet zijn. De hele ochtend kreunt hij van pijn en ongemak en om half 1 zijn we dan eindelijk aan de beurt. Hij krijgt narcose via zijn lange lijn ingespoten en ons kleine mannetje valt in slaap. Tijdens de narcose gaan ze hem ook een katheter inbrengen omdat de blaas stil kan liggen door de morfine. Ook verwijderen de artsen de drain in zijn buik.Het hele avontuur zou twee uurtjes duren maar na drie uur is Noëll nog niet terug. We maken ons zorgen. Tijdens de scan is Noëll nog onrustig in zijn slaap en krijgt extra narcose. Hierdoor begint hij zwaar te ademen waardoor hij nog niet volledig stil ligt, hij krijgt nog meer narcose. Het is eigenlijk een mri / mrcp scan, deze brengen microscopisch alle deeltjes in beeld en daarom is het echt van belang dat hij stil ligt. Dan kunnen de artsen alles tot op de millimeter zien. Door de zware narcose is Noëll drie uur in slaap en word daarna moeizaam wakker. We moeten extra lang op de verkoeverkamer blijven omdat Noëll nauw in de gaten moet worden gehouden. Half zeven waren we pas weer terug op de kamer. Het was een zware dag, maar Noëll geeft aan geen pijn te hebben en is al weer erg wakker. De katheter vind ie vreemd en hij klaagt dat zijn neus de hele tijd jeukt. Haha arme schat! Morgen horen we meer, dan gaan de artsen met de radioloog om de tafel. Het is sowieso positief dat de drain eruit is en dat meneertje tot nu toe zonder morfine geen pijn aangeeft. Nu uitrusten en maar lekker slapen.
Woensdag: De uitslag van de Mri blijft nog even spannend. Er zijn zo veel medici betrokken bij dit hele proces dat er ook veel overlegt moet worden zodat ze ons ook met zekerheid kunnen informeren. Dit horen we morgen dus..
Noëll heeft heerlijk geslapen! De afgelopen dagen was hij het helemaal zat. Veel boos, verdrietig en mopperig. Gelukkig is dit vandaag anders! Noëll is naar de speelkamer geweest en heeft meegedaan aan de activiteiten op het speelplein. De morfine is verlaagt met het doel het morgen helemaal af te bouwen. Hij heeft weinig geklaagt over pijn en al met al was het een goede dag!
Donderdag: Vanmorgen werden wij verrast met ontzettend goed nieuws!! Op de scan is te zien dat de alvleesklier meerendeels weer aan elkaar gegroeit is. Hij is nog beschadigt en in de tunnel die er doorheen loopt is een vernauwing te zien. De artsen zeggen dat dit in de loop der jaren wel hersteld. Zolang het vocht er doorheen kan lopen is er niets aan de hand. Dus als het dit weekend allemaal gaat zoals gepland... Mogen we na t weekend NAAR HUIS!! Tranen van geluk! Super fijn dat ons ventje straks weer thuis is! Noëll beseft het nog niet zo, zijn gezicht glunderde en hij vroeg of dat over twee nachtjes al was, maar de rest van de dag heeft hij het er niet over gehad. Ik denk dat hij het ook nog niet kan geloven tot het echt zo is. Dit is zo onwerkelijk. De sondevoeding zetten we thuis door en de katheter en de lange lijn worden er morgen uitgehaald. Noëll moet weer leren eten en revalideren. Meer zitten, stukjes lopen, dus we zijn er nog lang niet. Ook zijn darmpjes werken nog niet echt mee. We moeten niet vergeten dat Noëll heel erg ziek geweest is en dat dit thuis voor ons ook nog heel zwaar gaat worden. Maar we kunnen het en we gaan het doen! De nodige thuiszorg en ondersteuning krijgen we. Dit is eindelijk het begin naar een goed einde!
Vrijdag: Deze ochtend gaan we met een heel ander gevoel naar het ziekenhuis. Positiever dan ooit en uitkijkend naar de dag dat hij naar huis mag. Noëll daarentegen is veel chagerijng en is nergens toe te zetten. Hij hangt de hele dag maar in zijn rolstoel en niets is goed.. Hij heeft nog wel pijnstilling en ook zeker nog wel last van pijntjes. Noëll is het helemaal zat in het ziekenhuis en door t vooruitzicht naar huis kan het hem (en ons) niet snel genoeg gaan. Er was vandaag op de OK geen plekje tussen te krijgen om de lange lijn te verwijderen dus dit word maandag gedaan. Als alles goed gaat zijn we dinsdag thuis!
Vanmorgen hebben we besloten dat Noëll vanmiddag maar een stukje moet gaan lopen in de hal. Noëll vond t prima tot dat het moment daar was. Hij vond het best wel spannend want we hadden alleen nog maar kleine stukjes op de kamer gelopen. Hij kon steunen op de looppaal en liep ietwat wiebelend weg. Toen hij het eenmaal doorhad ging hij als een speer! We hebben getafelvoetbald, rond gelopen en hij heeft weer voor t eerst op de wc gezeten! Super! In de loop van de middag stond ie gewoon op en vergat de paal gewoon, haha wij er achteraan vangen! Hierna was hij wel erg moe en klaagde over pijn. Maar jeetje mineetje wat een stap! Letterlijk..
Zaterdag: We hebben goed geslapen en Noëll is vrolijk als hij wakker word. Hij is lekker in bad geweest en heeft zichzelf aangekleed. Voor t eerst weer echt zijn schoenen aan want dat kon hij extra goed lopen.. Zo zei hij. Veel gelopen vandaag en hij heeft echt zin om wat te doen. We zeggen hem steeds weer dat als hij wil, hij wat mag eten. Zo kwam hij tot onze grote verbijstering met de vraag naar ee kroket. Hier heeft hij een paar minihapjes van gehad maar het is een goed begin. We hebben op de piano gespeelt en hij heeft gedanst. Heeeerlijk om ons ventje zo te zien. We genieten volop en hierbij word toch af en toe een traantje weggepinkt. Je staat er niet vaak bij stil en misschien is dat maar goed ook, maar gezondheid en het geluk om allemaal gezond te zijn is zo belangrijk en zo'n voorrecht. Ons ventje komt weer thuis dinsdag en wat verheugen we ons daar op!
Zondag: Weer zo'n goeie dag. Doordat Noëll is gaan lopen barst hij weer van zelfvertrouwen. Hij rende letterlijk met zijn looppaal over de gang. Wij houden ons hart vast en proberen hem uit te leggen dat hij echt nog even rustig aan moet doen. De diclofenac is gestopt en de paracetamol ook vermindert. Zo nu en dan klaagt hij nog over pijn wat ook aangeeft dat de rolstoel op sommige momentjes echt nog wel nodig is. Langzamerhand pakken wij zijn kamertje uit en nemen alles mee naar huis. Noëll beseft dat t nog maar twee nachtjes is en hij verheugt zich er zo op!!
maandag 13 oktober 2014
Week 5
Maandag: Er is alweer een nieuwe week aangebroken. De dagen lijken lang maar de weken gaan snel. Gelukkig hebben we er een goeie week op zitten. Ook vandaag gaat het weer erg goed met Noëll. Hij heeft geskyped met zijn klasgenootjes, dit vond ie super cool! Ook is hij vandaag weer in de klas geweest van het ziekenhuis. Dit was al weer even geleden omdat hij veel pijn had. Noëll heeft druk geknutselt en geverfd, hierna is hij erg moe en slaapt een lange tijd.
De alvleesklier lekt minder vocht, dit is vooral goed omdat de sondevoeding nu helemaal doorgezet kan worden. Er was een mogelijkheid dat de alvleesklier op de sondevoeding reageerde door meer vloeistof aan te maken. Dit is gelukkig niet het geval. We zitten op de goede weg en hebben ook goede hoop. Ons ventje is sterk en we zijn erg trots op hem!
Dinsdag: Wat een fijne dag en wat een energie heeft Noëll. Hij wou de hele dag met zijn rolstoel op pad en dit hebben we dan ook gedaan. Gespeeld, rondgereden en op zoek geweest naar de Clini Clowns! Die waren er vorige week ook al en Noëll vind ze geweldig! Toen zij weer weg gingen maakte Noëll zijn eigen spel door samen het hele ziekenhuis rond te rijden op zoek naar de clowns.
Het gaat de goede kant op en iedere dag word hij weer meer zichzelf. De sonde staat op normale dosering en dit gaat hartstikke goed!
Woensdag: Het is wederom een fijne dag geweest! Noëll is geknipt en het plaatje klopt bijna! Hij is vrolijk en ziet er goed uit! Wat er mist in het hele plaatje is thuis..
Nu het beter gaat hebben we ook goede hoop dat we snel thuis zijn, al hebben de artsen ons behoed voor een terugval. De sondevoeding gaat goed en als dit goed blijft gaan mag de lange lijn eruit.
De drain doet nog steeds goed zijn werk maar de alvleesklier lekt nog wel. Hier zijn we afhankelijk van betreft de prognose.
Noëll heeft weer veel praatjes en is ondeugend. Dit doet iedereen goed. Ook de verpleging is hier erg opgetogen over. De nachten gaan ook goed en we gaan zo weer lekker onder de wol!
Donderdag: Afgelopen nacht heeft Noëll goed geslapen, alleen vanmorgen heeft hij weer gal gespuugt. Noëll word zo nauwlettend in de gaten gehouden dat dit een reden was voor de artsen om weer om de tafel te gaan; Hoe gaan we verder? Zetten we de sondevoeding door? Waren de twee hoofdvragen. De sondevoeding word gewoon voorgezet en de mineralen en bouwstoffen via de lange lijn geven minimale dosering. Noëll moet goed gaan drinken, niet alleen water, maar ook ranja, thee, bouillon. Dit is moeilijk want hij heeft een afkeer gekregen voor alles met een smaakje. Dit weekend moeten we dit zeker door gaan zetten, want als dit goed gaat willen we na het weekend beginnen met opbouwen van normale voeding. Te beginnen met troebele vloeistoffen. Soep, sap, (choco) melk.
Het is verder een goede dag. Hij heeft al twee dagen geen enkele pijnstilling meer en dit gaat goed. Noëll heeft geknutselt op het plein, en omdat het zo goed met hem gaat zijn ook de schooluren verlengt. Dit vind hij erg leuk en is ook fanatiek bezig met kleuren en verven.
Wij gaan zo weer naar huis. Morgen blijft mama logeren en zaterdag papa. Daar hebben we veel zin in en Noëll natuurlijk ook!
Vrijdag: Wij komen deze morgen bij Noëll de kamer binnen en treffen een heel vrolijk mannetje aan. Hij kijkt op de klok en zegt dat we weer weg moeten want.. o' jee.. We zijn 10 minuutjes te vroeg! Hier moesten we alledrie erg om lachen.
Hij is de nacht goed doorgekomen, maar is wel een beetje misselijk deze morgen. Hij heeft ook gespuugt. Noëll klaagt zo nu en dan dat hij buikpijn heeft. Hij mocht dan ook een paracetamolletje wanneer nodig.
Het is een erg druk ventje en hij heeft ook zin om wat te ondernemen. We zijn erg lang buiten geweest vandaag en heben lekker van het zonnetje kunnen genieten. Noëll zit dan met smart te wachten tot er weer een ambulance voorbij rijdt. De zusters komen af en toe met een "borrel" aan en
dit motiveerd goed om hem te laten drinken. Dan zit er een bouillonnetje of ranja in een klein maatbekertje (deze zitten ook wel bij hoestdrankjes). Dit maakt de beleving met drinken wat leuker! Dit moet ook, want we willen graag de volgende stap naar vast voedsel kunnen zetten. We gaan nu lekker samen een filmpje kijken in bed en mama blijft logeren! Morgen word het weer een mooie dag, misschien kunnen we dan weer naar buiten om een eindje te wandelen..
Zaterdag: Ondanks dat Noëll af en toe over zijn buikje klaagde hebben we goed geslapen. Ook vanmorgen had hij zo nu en dan last van buikpijn en hij heeft een pijnstiller gehad. Later in de ochtend is de pijn niet meer uit te houden, Noëll huilt en schreeuwt het uit. De pijnstilling word verhoogt. Rond 12 uur doet hij even een dutje en wanneer we weer op de kamer komen heeft Noëll weer last van buikpijn. Papa bedenkt dat Noëll al drie dagen geen ontlasting heeft gehad terwijl de sondevoeding wel volop staat. Zijn darmpjes werken niet goed en de arts geeft hem een middeltje die de darmen stimuleerd en dit probleem lijkt dan ook snel opgelost. Het verlicht de pijn maar deze is nog niet weg. Later de middag heeft Noëll zo veel pijn dat er gedacht word dat het misschien aan de drain ligt. Deze lekte niet meer (wat hopelijk een goed teken is) en de drain is doorgespoten om uit te sluiten dat deze verstopt zit. Dit kan pijnprikkels veroorzaakt hebben. We hebben het idee dat er iets goed mis is en er is met spoed een echo aangevraagt. Op de echo hebben ze kunnen zien dat de cyste zo goed als weg is. De darmpjes zijn geprikkeld en ontstoken en op de plek waar de drain naar binnen gaat zit ook ontstekingsweefsel. De drain gaan ze niet verwijderen omdat de cyste terug kan komen. Goed én slecht nieuws. Noëll heeft nog wel pijn maar nu ze weten waar de pijn vadaan komt kunnen ze dit ook redelijk onderdrukken. Hopen op een goeie nacht..
Zondag: Vanavond is het vijf weken geleden dat we met Noëll op de spoedeisende hulp in Zutphen terecht kwamen. We hadden niet kunnen bedenken dat we nu, 5 weken later nog in het Radboud in Nijmegen zouden zijn.
Een onrustige nacht heeft Noëll gehad. Door de pijnscheuten word hij steeds wakker en dit leid tot korte hazeslaapjes. De dag verloopt moeizaam, de pijn blijft aanhouden en er komt een pijnteam bij. Deze proberen de pijn te diagnostiseren en hier de juiste pijnstilling bij te geven. De heftigste pijn komt van de darmen af. Deze moeten weer op gang komen. Dit is normaal omdat de darmpjes een tijdje hebben stil gelegen, maar ontzettend pijnlijk. Ook de ontsteking werkt tegen.. Noëll krijgt weer maximale dosering van paracetamol, diclofenac en tramadol. Hier doet hij het redelijk op. Ook
zijn darmpjes worden doorgespoeld. De arts verwacht dat deze krampen 3 tot 4 dagen aanhouden. Morgen word de derde dag.. Dus nu maar duimen voor hem!
De alvleesklier lekt minder vocht, dit is vooral goed omdat de sondevoeding nu helemaal doorgezet kan worden. Er was een mogelijkheid dat de alvleesklier op de sondevoeding reageerde door meer vloeistof aan te maken. Dit is gelukkig niet het geval. We zitten op de goede weg en hebben ook goede hoop. Ons ventje is sterk en we zijn erg trots op hem!
Dinsdag: Wat een fijne dag en wat een energie heeft Noëll. Hij wou de hele dag met zijn rolstoel op pad en dit hebben we dan ook gedaan. Gespeeld, rondgereden en op zoek geweest naar de Clini Clowns! Die waren er vorige week ook al en Noëll vind ze geweldig! Toen zij weer weg gingen maakte Noëll zijn eigen spel door samen het hele ziekenhuis rond te rijden op zoek naar de clowns.
Het gaat de goede kant op en iedere dag word hij weer meer zichzelf. De sonde staat op normale dosering en dit gaat hartstikke goed!
Woensdag: Het is wederom een fijne dag geweest! Noëll is geknipt en het plaatje klopt bijna! Hij is vrolijk en ziet er goed uit! Wat er mist in het hele plaatje is thuis..
Nu het beter gaat hebben we ook goede hoop dat we snel thuis zijn, al hebben de artsen ons behoed voor een terugval. De sondevoeding gaat goed en als dit goed blijft gaan mag de lange lijn eruit.
De drain doet nog steeds goed zijn werk maar de alvleesklier lekt nog wel. Hier zijn we afhankelijk van betreft de prognose.
Noëll heeft weer veel praatjes en is ondeugend. Dit doet iedereen goed. Ook de verpleging is hier erg opgetogen over. De nachten gaan ook goed en we gaan zo weer lekker onder de wol!
Donderdag: Afgelopen nacht heeft Noëll goed geslapen, alleen vanmorgen heeft hij weer gal gespuugt. Noëll word zo nauwlettend in de gaten gehouden dat dit een reden was voor de artsen om weer om de tafel te gaan; Hoe gaan we verder? Zetten we de sondevoeding door? Waren de twee hoofdvragen. De sondevoeding word gewoon voorgezet en de mineralen en bouwstoffen via de lange lijn geven minimale dosering. Noëll moet goed gaan drinken, niet alleen water, maar ook ranja, thee, bouillon. Dit is moeilijk want hij heeft een afkeer gekregen voor alles met een smaakje. Dit weekend moeten we dit zeker door gaan zetten, want als dit goed gaat willen we na het weekend beginnen met opbouwen van normale voeding. Te beginnen met troebele vloeistoffen. Soep, sap, (choco) melk.
Het is verder een goede dag. Hij heeft al twee dagen geen enkele pijnstilling meer en dit gaat goed. Noëll heeft geknutselt op het plein, en omdat het zo goed met hem gaat zijn ook de schooluren verlengt. Dit vind hij erg leuk en is ook fanatiek bezig met kleuren en verven.
Wij gaan zo weer naar huis. Morgen blijft mama logeren en zaterdag papa. Daar hebben we veel zin in en Noëll natuurlijk ook!
Vrijdag: Wij komen deze morgen bij Noëll de kamer binnen en treffen een heel vrolijk mannetje aan. Hij kijkt op de klok en zegt dat we weer weg moeten want.. o' jee.. We zijn 10 minuutjes te vroeg! Hier moesten we alledrie erg om lachen.
Hij is de nacht goed doorgekomen, maar is wel een beetje misselijk deze morgen. Hij heeft ook gespuugt. Noëll klaagt zo nu en dan dat hij buikpijn heeft. Hij mocht dan ook een paracetamolletje wanneer nodig.
Het is een erg druk ventje en hij heeft ook zin om wat te ondernemen. We zijn erg lang buiten geweest vandaag en heben lekker van het zonnetje kunnen genieten. Noëll zit dan met smart te wachten tot er weer een ambulance voorbij rijdt. De zusters komen af en toe met een "borrel" aan en
dit motiveerd goed om hem te laten drinken. Dan zit er een bouillonnetje of ranja in een klein maatbekertje (deze zitten ook wel bij hoestdrankjes). Dit maakt de beleving met drinken wat leuker! Dit moet ook, want we willen graag de volgende stap naar vast voedsel kunnen zetten. We gaan nu lekker samen een filmpje kijken in bed en mama blijft logeren! Morgen word het weer een mooie dag, misschien kunnen we dan weer naar buiten om een eindje te wandelen..
Zaterdag: Ondanks dat Noëll af en toe over zijn buikje klaagde hebben we goed geslapen. Ook vanmorgen had hij zo nu en dan last van buikpijn en hij heeft een pijnstiller gehad. Later in de ochtend is de pijn niet meer uit te houden, Noëll huilt en schreeuwt het uit. De pijnstilling word verhoogt. Rond 12 uur doet hij even een dutje en wanneer we weer op de kamer komen heeft Noëll weer last van buikpijn. Papa bedenkt dat Noëll al drie dagen geen ontlasting heeft gehad terwijl de sondevoeding wel volop staat. Zijn darmpjes werken niet goed en de arts geeft hem een middeltje die de darmen stimuleerd en dit probleem lijkt dan ook snel opgelost. Het verlicht de pijn maar deze is nog niet weg. Later de middag heeft Noëll zo veel pijn dat er gedacht word dat het misschien aan de drain ligt. Deze lekte niet meer (wat hopelijk een goed teken is) en de drain is doorgespoten om uit te sluiten dat deze verstopt zit. Dit kan pijnprikkels veroorzaakt hebben. We hebben het idee dat er iets goed mis is en er is met spoed een echo aangevraagt. Op de echo hebben ze kunnen zien dat de cyste zo goed als weg is. De darmpjes zijn geprikkeld en ontstoken en op de plek waar de drain naar binnen gaat zit ook ontstekingsweefsel. De drain gaan ze niet verwijderen omdat de cyste terug kan komen. Goed én slecht nieuws. Noëll heeft nog wel pijn maar nu ze weten waar de pijn vadaan komt kunnen ze dit ook redelijk onderdrukken. Hopen op een goeie nacht..
Zondag: Vanavond is het vijf weken geleden dat we met Noëll op de spoedeisende hulp in Zutphen terecht kwamen. We hadden niet kunnen bedenken dat we nu, 5 weken later nog in het Radboud in Nijmegen zouden zijn.
Een onrustige nacht heeft Noëll gehad. Door de pijnscheuten word hij steeds wakker en dit leid tot korte hazeslaapjes. De dag verloopt moeizaam, de pijn blijft aanhouden en er komt een pijnteam bij. Deze proberen de pijn te diagnostiseren en hier de juiste pijnstilling bij te geven. De heftigste pijn komt van de darmen af. Deze moeten weer op gang komen. Dit is normaal omdat de darmpjes een tijdje hebben stil gelegen, maar ontzettend pijnlijk. Ook de ontsteking werkt tegen.. Noëll krijgt weer maximale dosering van paracetamol, diclofenac en tramadol. Hier doet hij het redelijk op. Ook
zijn darmpjes worden doorgespoeld. De arts verwacht dat deze krampen 3 tot 4 dagen aanhouden. Morgen word de derde dag.. Dus nu maar duimen voor hem!
zondag 12 oktober 2014
Hoe werkt het Blog?
Wij maken per week een bericht aan met titel week 1, week 2 enz enz.
1 week bestaat uit maandag tot zondag en dit werken wij dan ook iedere dag bij.
Wij proberen iedere dag rond 19.00 het blog bij te werken. Week 4 bijv. word iedere dag bijgewerkt en als je op de hoogte wilt blijven moet je dus iedere dag week 4 openen tot er een nieuwe week is aangebroken. Wij hopen zo iedereen voldoende op de hoogte te houden.
1 week bestaat uit maandag tot zondag en dit werken wij dan ook iedere dag bij.
Wij proberen iedere dag rond 19.00 het blog bij te werken. Week 4 bijv. word iedere dag bijgewerkt en als je op de hoogte wilt blijven moet je dus iedere dag week 4 openen tot er een nieuwe week is aangebroken. Wij hopen zo iedereen voldoende op de hoogte te houden.
donderdag 9 oktober 2014
Bedankt iedereen!
Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor de tekeningen, kadootjes en de kaarten, de steun de berichtjes de telefoontjes. De mensen die zich ontfermen over onze dieren thuis en werkgevers die ons de vrijheid geven en mee denken in deze moeilijke tijd. Het zou een lang proces worden, dat ook thuis nog een lange nasleep geeft. We zijn dichter bij elkaar gekomen en sterker dan ooit. Blijven positief en zijn er dag en nacht voor ons ventje. Soms ontvangen we een aantal dagen geen bezoek of nemen we even geen telefoontjes op omdat het dan even te veel word. Bij deze het blog zodat iedereen op de hoogte kan blijven betreft het herstel van Noëll.
Liefs
Liefs
Week 4
Week 4
Maandag gaat het helemaal niet goed met Noëll, zijn buik is zo groot van het vocht en het doet ontzettend zeer. De pijnstilling staat op maximaal maar de pijn valt niet te onderdrukken. De artsen beslissen vrijdag de cyste weg te halen. Dit met een drain. De operatie duurt ongeveer 30 minuten. Ze willen een slang inbrengen in de buik bij de plek van de cyste en dan het vocht eruit laten lopen. Als de holte droog komt te staan is dat een goed teken. Want dan lekt de alvleesklier geen vocht meer.
Spannend. We hopen zo dat dit snel voorbij is. Hij ligt echt te creperen van de pijn. Papa blijft slapen.
Dinsdag: Noëll heeft zo'n pijn dat hij niet geslapen heeft. Vanavond willen de dokters proberen hem te laten slapen met melatomine, een slaapmiddeltje. Wij gaan naar huis. We zijn kapot en gesloopt en hebben ook onze rust nodig om dit vol te blijven houden. De hele dag ligt hij te kreunen van de pijn, wil niks, kan niks.. Het is hartverscheurend, ons kleine ventje.
Woensdag: Als we aankomen heeft hij weer een extra apparaat aan zijn bed hangen. De melatomine heeft niet geholpen en hij heeft maar 1 uurtje geslapen. Ze zijn gestart met iets wat zo lang mogelijk uitgesteld zou worden. Morfine.. Ze hebben s 'nachts direct wat ingespoten maar het hielp niet. Nu word het via de lange lijn gedoseerd rechtstreeks in zijn bloed. Ook willen de artsen Noëll vandaag met spoed opereren omdat deze pijn te heftig is. Hij krijgt een drain om 12 uur en hier halen ze 500 ml alvleeskliervocht mee weg. Alles is goed gegaan en hij heeft uiteindelijk geen katheter gekregen. Deze leggen ze aan vanwege de morfine, die de blaasfunctie kan platleggen. De verwachting is dat de morfine zsm word afgebouwd en daarom is de katheter niet geplaatst. De verplegers komen nu steeds met een echo apparaat om te kijken of er urine in de blaas zit. Noëll ligt er al een stuk rustiger bij en slaapt veel. Mama blijft slapen vannacht.
Donderdag: Noëll is heel rustig in slaap gevallen. Voor het eerst konden we zijn tandjes weer poetsen zonder dat hij hierbij moest overgeven (het gevoel van iets in zijn mond deed hem kokhalzen). Rond 19.00 sliep hij, rond half elf kwam de verpleging want Noëll moet echt gaan plassen anders bestaat de mogelijkheid dat hij alsnog een katheter moet. Dit is niet gelukt. Tegen drie uur weer en gelukkig! De katheter is uit zicht. Hierna heeft hij verder geslapen tot half 8! Hij is vrolijk en opgewekt en het eerste wat hij zei vanmorgen: Mama ik heb geslapen en ik had helemaal geen pijn.. Hoe gelukkig kan je worden van deze woordjes! Vandaag hebben ze de morfine direct weer afgebouwd en dit gaat goed. De drain heeft vannacht 300 ml gelekt en vandaag bijna een halve liter! De artsen hebben weer overleg gehad en willen morgen of na het weekend weer proberen de sonde aan te sluiten.
Noëll kan weer zitten en wil op pad met zijn rolstoel. Helaas zijn we nog steeds in quarantaine en mogen we de kamer niet af met hem. We genieten deze mooie dag en hopen heel erg dat er meer van deze dagen komen. Ook is er weer bloed geprikt, daar krijgen we morgen de uitslag van. Hij doet het zo goed vandaag! Trots op onze vent! We gaan hem zo lekker in bed stoppen en naar huis. Fingers crossed!
Vrijdag: De nacht is erg goed gegaan. De verpleegpost hoorde Noëll via de intercom sinterklaasliedjes zingen. De hele dag hebben ze het erover! Zo blij is iedereen dat Noëll eindelijk weer levendig en opgewekt is. Vanmorgen hebben ze de sondevoeding weer aangesloten en dit lijkt goed te gaan. Er vloeit nog erg veel vocht uit de alvleesklier. De artsen hopen dat dit binnen enkele dagen minder word. Het kan dagen maar ook nog weken duren voordat de holte uiteindelijk droog komt te staan en de alvleesklier aan het genezen is. Een prognose is er dus nog niet.
Het gaat goed met hem verder en we hebben spelletjes gespeeld en gekleurd. Noëll heeft met vlagen wel erg last van zijn darmpjes. Deze komen nu langzamerhand weer op gang. Het was een fijne dag en we gaan zo lekker slapen. In de weekenden blijven papa en mama slapen. Doordeweeks gaan we
proberen zo veel mogelijk thuis te slapen. Dit geeft ons alledrie meer rust en dus meer energie.
Morgen is er weer een dag...
Zaterdag: Het is een goede nacht geweest. Noëll heeft tot kwart over acht geslapen. Hij word zo nu en dan wakker 's nachts en zegt dat ie buikpijn heeft. Daarna valt hij direct weer in slaap. De sondevoeding doet het ook goed. Deze is vandaag dan ook iets verhoogt. Langzaam opbouwen. Er lekt nog erg veel vloeistof uit zijn drain. Hier heeft hij zelf weinig last van. Hij is vrolijk en opgewekt en begint ook bouilonnetjes te drinken. Je zou bijna vergeten dat t mannetje continue pijn heeft in zijn buikje. De pijnscheuten vangt ie zelf ook goed op nu. Hij leert ermee omgaan voor zover dat mogelijk is.
We zeiden hem laatst dat als hij beter is dat we naar Disney land gaan. Dat wou hij niet, waarop wij vroegen wat hij dan graag zou willen; Ik wil met jullie thuis op de bank zitten en samen een film kijken..". Dit willen wij natuurlijk ook! Iets wat altijd zo normaal was leven we nu ontzettend naar toe! En Disney land.. Dan moet ie maar mee voor mama, want die vind dat ook heeeel erg leuk!
Zondag: Morgen gaan we de 5e week al weer in. Afgelopen week is de eerste week geweest dat we het idee hebben dat er eindelijk wat positiefs is gebeurd. Door de drain gaat het veel beter met Noëll en dat geeft een dosis goeie energie! Afgelopen nacht is Noëll de nacht weer goed doorgekomen en de diclofenac is niet nodig geweest. Ook zijn we al twee dagen aan het afbouwen geweest met Tramadol en dit gaat goed. Noëll is vandaag weer voor het eerst uit quarantaine en hij is erg blij dat hij weer op pad kan met zijn rolstoel. Dit doet hem zo goed! Aan het einde van deze dag krijgt Noëll weer erg last van zijn buik. Voor t slapen gaan krijgt hij paracetamol en toch een diclofenac en nu maar lekker slapen. De afgelopen drie dagen neemt Noëll voor het slapen gaan melatomine tabletjes en dit werkt goed. Hij slaapt binnen tien minuutjes en zijn lichaam kan in alle rust herstellen..
Maandag gaat het helemaal niet goed met Noëll, zijn buik is zo groot van het vocht en het doet ontzettend zeer. De pijnstilling staat op maximaal maar de pijn valt niet te onderdrukken. De artsen beslissen vrijdag de cyste weg te halen. Dit met een drain. De operatie duurt ongeveer 30 minuten. Ze willen een slang inbrengen in de buik bij de plek van de cyste en dan het vocht eruit laten lopen. Als de holte droog komt te staan is dat een goed teken. Want dan lekt de alvleesklier geen vocht meer.
Spannend. We hopen zo dat dit snel voorbij is. Hij ligt echt te creperen van de pijn. Papa blijft slapen.
Dinsdag: Noëll heeft zo'n pijn dat hij niet geslapen heeft. Vanavond willen de dokters proberen hem te laten slapen met melatomine, een slaapmiddeltje. Wij gaan naar huis. We zijn kapot en gesloopt en hebben ook onze rust nodig om dit vol te blijven houden. De hele dag ligt hij te kreunen van de pijn, wil niks, kan niks.. Het is hartverscheurend, ons kleine ventje.
Woensdag: Als we aankomen heeft hij weer een extra apparaat aan zijn bed hangen. De melatomine heeft niet geholpen en hij heeft maar 1 uurtje geslapen. Ze zijn gestart met iets wat zo lang mogelijk uitgesteld zou worden. Morfine.. Ze hebben s 'nachts direct wat ingespoten maar het hielp niet. Nu word het via de lange lijn gedoseerd rechtstreeks in zijn bloed. Ook willen de artsen Noëll vandaag met spoed opereren omdat deze pijn te heftig is. Hij krijgt een drain om 12 uur en hier halen ze 500 ml alvleeskliervocht mee weg. Alles is goed gegaan en hij heeft uiteindelijk geen katheter gekregen. Deze leggen ze aan vanwege de morfine, die de blaasfunctie kan platleggen. De verwachting is dat de morfine zsm word afgebouwd en daarom is de katheter niet geplaatst. De verplegers komen nu steeds met een echo apparaat om te kijken of er urine in de blaas zit. Noëll ligt er al een stuk rustiger bij en slaapt veel. Mama blijft slapen vannacht.
Donderdag: Noëll is heel rustig in slaap gevallen. Voor het eerst konden we zijn tandjes weer poetsen zonder dat hij hierbij moest overgeven (het gevoel van iets in zijn mond deed hem kokhalzen). Rond 19.00 sliep hij, rond half elf kwam de verpleging want Noëll moet echt gaan plassen anders bestaat de mogelijkheid dat hij alsnog een katheter moet. Dit is niet gelukt. Tegen drie uur weer en gelukkig! De katheter is uit zicht. Hierna heeft hij verder geslapen tot half 8! Hij is vrolijk en opgewekt en het eerste wat hij zei vanmorgen: Mama ik heb geslapen en ik had helemaal geen pijn.. Hoe gelukkig kan je worden van deze woordjes! Vandaag hebben ze de morfine direct weer afgebouwd en dit gaat goed. De drain heeft vannacht 300 ml gelekt en vandaag bijna een halve liter! De artsen hebben weer overleg gehad en willen morgen of na het weekend weer proberen de sonde aan te sluiten.
Noëll kan weer zitten en wil op pad met zijn rolstoel. Helaas zijn we nog steeds in quarantaine en mogen we de kamer niet af met hem. We genieten deze mooie dag en hopen heel erg dat er meer van deze dagen komen. Ook is er weer bloed geprikt, daar krijgen we morgen de uitslag van. Hij doet het zo goed vandaag! Trots op onze vent! We gaan hem zo lekker in bed stoppen en naar huis. Fingers crossed!
Vrijdag: De nacht is erg goed gegaan. De verpleegpost hoorde Noëll via de intercom sinterklaasliedjes zingen. De hele dag hebben ze het erover! Zo blij is iedereen dat Noëll eindelijk weer levendig en opgewekt is. Vanmorgen hebben ze de sondevoeding weer aangesloten en dit lijkt goed te gaan. Er vloeit nog erg veel vocht uit de alvleesklier. De artsen hopen dat dit binnen enkele dagen minder word. Het kan dagen maar ook nog weken duren voordat de holte uiteindelijk droog komt te staan en de alvleesklier aan het genezen is. Een prognose is er dus nog niet.
Het gaat goed met hem verder en we hebben spelletjes gespeeld en gekleurd. Noëll heeft met vlagen wel erg last van zijn darmpjes. Deze komen nu langzamerhand weer op gang. Het was een fijne dag en we gaan zo lekker slapen. In de weekenden blijven papa en mama slapen. Doordeweeks gaan we
proberen zo veel mogelijk thuis te slapen. Dit geeft ons alledrie meer rust en dus meer energie.
Morgen is er weer een dag...
Zaterdag: Het is een goede nacht geweest. Noëll heeft tot kwart over acht geslapen. Hij word zo nu en dan wakker 's nachts en zegt dat ie buikpijn heeft. Daarna valt hij direct weer in slaap. De sondevoeding doet het ook goed. Deze is vandaag dan ook iets verhoogt. Langzaam opbouwen. Er lekt nog erg veel vloeistof uit zijn drain. Hier heeft hij zelf weinig last van. Hij is vrolijk en opgewekt en begint ook bouilonnetjes te drinken. Je zou bijna vergeten dat t mannetje continue pijn heeft in zijn buikje. De pijnscheuten vangt ie zelf ook goed op nu. Hij leert ermee omgaan voor zover dat mogelijk is.
We zeiden hem laatst dat als hij beter is dat we naar Disney land gaan. Dat wou hij niet, waarop wij vroegen wat hij dan graag zou willen; Ik wil met jullie thuis op de bank zitten en samen een film kijken..". Dit willen wij natuurlijk ook! Iets wat altijd zo normaal was leven we nu ontzettend naar toe! En Disney land.. Dan moet ie maar mee voor mama, want die vind dat ook heeeel erg leuk!
Zondag: Morgen gaan we de 5e week al weer in. Afgelopen week is de eerste week geweest dat we het idee hebben dat er eindelijk wat positiefs is gebeurd. Door de drain gaat het veel beter met Noëll en dat geeft een dosis goeie energie! Afgelopen nacht is Noëll de nacht weer goed doorgekomen en de diclofenac is niet nodig geweest. Ook zijn we al twee dagen aan het afbouwen geweest met Tramadol en dit gaat goed. Noëll is vandaag weer voor het eerst uit quarantaine en hij is erg blij dat hij weer op pad kan met zijn rolstoel. Dit doet hem zo goed! Aan het einde van deze dag krijgt Noëll weer erg last van zijn buik. Voor t slapen gaan krijgt hij paracetamol en toch een diclofenac en nu maar lekker slapen. De afgelopen drie dagen neemt Noëll voor het slapen gaan melatomine tabletjes en dit werkt goed. Hij slaapt binnen tien minuutjes en zijn lichaam kan in alle rust herstellen..
Week 3
Week 3
Maandag: afgelopen nacht hebben we helemaal niet geslapen, desondanks heeft Noëll zin om van alles te ondernemen vandaag. We hebben gekleurd, in de speelruimte met de rolstoel gekleid en boekjes in de boekenkast uitgezocht. Ook is er vandaag bloed geprikt en de waarden van de alvleesklier zijn weer gestegen. Dat wil zeggen dat de alvleesklier nog niet aan het helen is.
Vanavond slaapt hij voor het eerst alleen, dit is erg spannend. Half 7 poetsen we de tandjes, wassen omkleden en verhaaltje, dan de lampjes uit... Slaap lekker kleine man.. Het was een fijne, bijna pijnloze dag vandaag!
Dinsdag: de nacht is goed gegaan en hij heeft goed geslapen. ' s Ochtends zijn papa en mama er weer om kwart over 8 zodat we hem zelf lekker kunnen wassen en aankleden. Hij wil gelijk in de rolstoel en voelt zich goed. We zijn naar de speelkast geweest op het plein, deze vind hij geweldig! Bijna de hele dag op pad geweest met de rolstoel! Het lijkt de goeie kant op te gaan! Hij heeft ook geprobeerd een klein stukje te lopen. Trots op ons ventje!
Woensdag: Noëll is opgewekt en de tweede nacht ging ook erg goed! Gelukkig! Weer veel op pad geweest met de rolstoel, ook naar buiten. We kijken tussendoor veel dvd's.
Donderdag: papa en mama komen aan en je hebt een zware nacht gehad. Omdat het de afgelopen dagen zo goed ging is er geprobeerd diclofenac af te bouwen en dit zonder succes. Noëll heeft ontzettend veel pijn gehad! We hebben aangegeven dat dit zsm weer met regelmaal gegeven moet worden en de artsen zijn het daar mee eens. Er word ook een vervroegde echo gemaakt vandaag. Papa blijft toch weer slapen vannacht.
Vrijdag: Wat een energie heeft hij vandaag. Zijn weer naar buiten geweest en naar alle andere mogelijkheden hier. Noëll raakt gehecht aan de rolstoel. Hij wil voor het eerst vandaag echt zijn bed niet meer in! Helaas krijgen we niet zo goed nieuws, de cyste is al zo'n 17 cm lang en 6 cm breed. De verwachting was dat deze niet groter werd dan 10 cm en het lichaam hem vanzelf weer oplost. Er word beslist dat er wat aan gedaan moet worden. De cyste moet rijpen, (een dikke wand vormen om de vloeistof) zodat ze de cyste veilig kunnen verwijderen. Dit kan wel 2 weken duren.
Zaterdag: Het is een leuke dag. De derde keer dat er een vriendje van Noëll langs komt. Ze hebben veel schik alleen word Noëll zich op dit soort momenten bewust dat hij niet uit de rolstoel kan. Hij heeft er moeite mee andere kinderen te zien rennen en ravotten en hier kan hij erg gefrustreerd en verdrietig van worden. Verder verloopt de dag goed, ook al heeft hij continu pijn. Tegen de avond krijgt hij een pijnaanval en we besluiten toch naar huis te gaan omdat ook wij rust moeten hebben om er voor hem te kunnen zijn.
Zondag: We komen kwart over 8 aan bij zijn kamertje. Hij is in quarantaine gezet want hij heeft een buikvirus. Dag rolstoel, dag actieve dagjes. Dit is echt een tegenvaller en hij vind het ook helemaal niet leuk dat hij de kamer niet meer af mag. De hele nacht heeft hij maar 1 uurtje geslapen. De cyste in zijn buik is zo gegroeid dat Noëll niet meer rechtop kan zitten of bepaalde bewegingen niet meer kan maken. T doet ontzettend pijn en is uitputtend.
* de broeders en zusters zijn allemaal erg bezorgd en meegaand. Ze zijn erg lief en steunen ons aan alle kanten.
* vanaf het begin krijgen we al maatschappelijk werk en sociaal-pedagogisch werkers om de verwerking zo goed mogelijk te laten verlopen.
* De artsen hebben meerdere malen per week overleg en dit word ook met ons besproken.
* er zitten goeie dagen tussen maar die eindigen meestal ook met een hele pijnlijke dag er achteraan.
Maandag: afgelopen nacht hebben we helemaal niet geslapen, desondanks heeft Noëll zin om van alles te ondernemen vandaag. We hebben gekleurd, in de speelruimte met de rolstoel gekleid en boekjes in de boekenkast uitgezocht. Ook is er vandaag bloed geprikt en de waarden van de alvleesklier zijn weer gestegen. Dat wil zeggen dat de alvleesklier nog niet aan het helen is.
Vanavond slaapt hij voor het eerst alleen, dit is erg spannend. Half 7 poetsen we de tandjes, wassen omkleden en verhaaltje, dan de lampjes uit... Slaap lekker kleine man.. Het was een fijne, bijna pijnloze dag vandaag!
Dinsdag: de nacht is goed gegaan en hij heeft goed geslapen. ' s Ochtends zijn papa en mama er weer om kwart over 8 zodat we hem zelf lekker kunnen wassen en aankleden. Hij wil gelijk in de rolstoel en voelt zich goed. We zijn naar de speelkast geweest op het plein, deze vind hij geweldig! Bijna de hele dag op pad geweest met de rolstoel! Het lijkt de goeie kant op te gaan! Hij heeft ook geprobeerd een klein stukje te lopen. Trots op ons ventje!
Woensdag: Noëll is opgewekt en de tweede nacht ging ook erg goed! Gelukkig! Weer veel op pad geweest met de rolstoel, ook naar buiten. We kijken tussendoor veel dvd's.
Donderdag: papa en mama komen aan en je hebt een zware nacht gehad. Omdat het de afgelopen dagen zo goed ging is er geprobeerd diclofenac af te bouwen en dit zonder succes. Noëll heeft ontzettend veel pijn gehad! We hebben aangegeven dat dit zsm weer met regelmaal gegeven moet worden en de artsen zijn het daar mee eens. Er word ook een vervroegde echo gemaakt vandaag. Papa blijft toch weer slapen vannacht.
Vrijdag: Wat een energie heeft hij vandaag. Zijn weer naar buiten geweest en naar alle andere mogelijkheden hier. Noëll raakt gehecht aan de rolstoel. Hij wil voor het eerst vandaag echt zijn bed niet meer in! Helaas krijgen we niet zo goed nieuws, de cyste is al zo'n 17 cm lang en 6 cm breed. De verwachting was dat deze niet groter werd dan 10 cm en het lichaam hem vanzelf weer oplost. Er word beslist dat er wat aan gedaan moet worden. De cyste moet rijpen, (een dikke wand vormen om de vloeistof) zodat ze de cyste veilig kunnen verwijderen. Dit kan wel 2 weken duren.
Zaterdag: Het is een leuke dag. De derde keer dat er een vriendje van Noëll langs komt. Ze hebben veel schik alleen word Noëll zich op dit soort momenten bewust dat hij niet uit de rolstoel kan. Hij heeft er moeite mee andere kinderen te zien rennen en ravotten en hier kan hij erg gefrustreerd en verdrietig van worden. Verder verloopt de dag goed, ook al heeft hij continu pijn. Tegen de avond krijgt hij een pijnaanval en we besluiten toch naar huis te gaan omdat ook wij rust moeten hebben om er voor hem te kunnen zijn.
Zondag: We komen kwart over 8 aan bij zijn kamertje. Hij is in quarantaine gezet want hij heeft een buikvirus. Dag rolstoel, dag actieve dagjes. Dit is echt een tegenvaller en hij vind het ook helemaal niet leuk dat hij de kamer niet meer af mag. De hele nacht heeft hij maar 1 uurtje geslapen. De cyste in zijn buik is zo gegroeid dat Noëll niet meer rechtop kan zitten of bepaalde bewegingen niet meer kan maken. T doet ontzettend pijn en is uitputtend.
* de broeders en zusters zijn allemaal erg bezorgd en meegaand. Ze zijn erg lief en steunen ons aan alle kanten.
* vanaf het begin krijgen we al maatschappelijk werk en sociaal-pedagogisch werkers om de verwerking zo goed mogelijk te laten verlopen.
* De artsen hebben meerdere malen per week overleg en dit word ook met ons besproken.
* er zitten goeie dagen tussen maar die eindigen meestal ook met een hele pijnlijke dag er achteraan.
Week 2
Week 2
Maandag 22 september
Noëll heeft een goeie nacht gehad van 10,5 uur. Wel met last van een bloedneus door de sonde. Dit bloed is in zijn lege maag gekomen en daardoor kotst hij oud bloed. Hij is snel overstuur en in paniek, veel boos en verdrietig. Hij mist school en huis heel erg.
De zuster wil proberen Noëll in de rolstoel te krijgen maar hij is zo bang dat het pijn doet dat hij een paniekaanval krijgt. De arts verteld ons dat als Noëll kan zitten en de sonde goed blijft gaan hij volgende week naar huis mag. Thuis nog een aantal weken aan de sonde moet en niets mag eten. Wij krijgen een cursus hoe de sonde aan te sluiten en te verzorgen. Wij zien dit nog niet zitten, hij heeft zulke erge pijnaanvallen dat we nog niet weten hoe die op te vangen.
Dinsdag: de pijn is veel erger en we hebben bijna niet geslapen. De pijnstilling is verhoogt. De sondevoeding gestopt omdat zijn darmen stil liggen en zijn buik opgezwollen is. Dit letsel geeft continu pijn en Noëll is nooit helemaal pijnloos. We zijn voor het eerst in de rolstoel de gang op gegaan en lekker in bad geweest. Dit vond hij geweldig!! Zelf aan de wielen van de rolstoel draaien.
Vanmiddag is er een echo gemaakt en gister is er nog bloed geprikt. De waarden van de alvleesklier zijn gedaald, dat betekend dat ie niet zoveel sap meer lekt en dat is goed nieuws. Op de echo is een cyste te zien, deze word door het lichaam zelf aangemaakt om de alvleesklier in te kapselen zodat t vocht niet alle kanten op lekt. Mooi dat t lichaam dat zelf kan. Helaas drukt deze tegen de maag en de dunne darm waardoor de dunne darm word afgekneld en de sondevoeding voorlopig niet meer aangesloten word.
Woensdag: Noëll heeft goed geslapen en de pijn is aanzienlijk minder. Vanmiddag willen de dokters toch proberen de sondevoeding weer te starten. Hij gaat graag in de rolstoel en rijd er zelf mee weg. Gaat graag de boel verkennen, de speelkamer, het plein en vandaag komt voor het eerst de juf van het ziekenhuis. Die komt op ma, wo en vr een half uurtje.
Donderdag vergaat Noëll van de pijn, ook de nacht is kort geweest. Hij spuugt veel gal en is erg in paniek.Later de dag probeert hij dit na te bootsen omdat hij de rolstoel niet in wil. Eenmaal toch in de rolstoel met wat gemopper gaat hij toch even mee de kamer uit.
Vrijdag gaat het helemaal niet goed met Noëll, de hele nacht zijn er dokters geweest en hij krijgt nu Tramadol erbij, een morfineachtige pijnstiller (naast de paracetamol en diclofenac). Zijn reserves zijn op en het is een mager ventje geworden. Voordat de sonde werd aangesloten had hij al bijna een week niets gegeten. Omdat de sonde steeds voor veel complicaties zorgde en nu bekend.. Ook de heftige pijnscheuten word er vandaag met spoed een lange lijn gelegd via de halsslagader. Op de OK onder volledige narcose een operatie van 45 min. Na de operatie duurde het langer dan normaal dat hij wakker werd. Eenmaal terug heeft hij weer hartbewaking, de sonde laten ze in zijn neusje zitten en aan de lange lijn zitten nog twee draden aangesloten.
Zaterdag is hij vroeg wakker door pijn. Gelukkig gaat dit snel over. Vandaag en vannacht past Oma op zodat papa en mama een nachtje thuis kunnen slapen. De dag verloopt wisselend. We zijn erg blij dat er weer voeding in zijn lichaam komt zodat hij kan aansterken. Kwart voor acht slaapt hij tot 9 uur, dit gaat de hele nacht door en al met al slaapt hij 5 uurtjes.
Zondag: Noëll heeft een afkeer gekregen voor eten en drinken. Als hij iets ruikt word hij misselijken begint te spugen. Er word ons verteld dat het kan zijn dat hij weer een hoop dingen opnieuw zou moeten leren eten. Hij moet veel rusten om beter te worden.
*Papa en mama gaan komende week op medisch advies van de arts proberen om thuis te slapen. Als hij alleen slaapt word Noëll minder geprikkeld en hopen we dat hij meer slaap krijgt en sneller in slaap komt
* afgelopen week heeft de langste nacht 5 uur geduurd
* medicatie staat op maximaal
* deze week bijna alle bezoek afgezegd omdat Noëll te veel pijn had.
Maandag 22 september
Noëll heeft een goeie nacht gehad van 10,5 uur. Wel met last van een bloedneus door de sonde. Dit bloed is in zijn lege maag gekomen en daardoor kotst hij oud bloed. Hij is snel overstuur en in paniek, veel boos en verdrietig. Hij mist school en huis heel erg.
De zuster wil proberen Noëll in de rolstoel te krijgen maar hij is zo bang dat het pijn doet dat hij een paniekaanval krijgt. De arts verteld ons dat als Noëll kan zitten en de sonde goed blijft gaan hij volgende week naar huis mag. Thuis nog een aantal weken aan de sonde moet en niets mag eten. Wij krijgen een cursus hoe de sonde aan te sluiten en te verzorgen. Wij zien dit nog niet zitten, hij heeft zulke erge pijnaanvallen dat we nog niet weten hoe die op te vangen.
Dinsdag: de pijn is veel erger en we hebben bijna niet geslapen. De pijnstilling is verhoogt. De sondevoeding gestopt omdat zijn darmen stil liggen en zijn buik opgezwollen is. Dit letsel geeft continu pijn en Noëll is nooit helemaal pijnloos. We zijn voor het eerst in de rolstoel de gang op gegaan en lekker in bad geweest. Dit vond hij geweldig!! Zelf aan de wielen van de rolstoel draaien.
Vanmiddag is er een echo gemaakt en gister is er nog bloed geprikt. De waarden van de alvleesklier zijn gedaald, dat betekend dat ie niet zoveel sap meer lekt en dat is goed nieuws. Op de echo is een cyste te zien, deze word door het lichaam zelf aangemaakt om de alvleesklier in te kapselen zodat t vocht niet alle kanten op lekt. Mooi dat t lichaam dat zelf kan. Helaas drukt deze tegen de maag en de dunne darm waardoor de dunne darm word afgekneld en de sondevoeding voorlopig niet meer aangesloten word.
Woensdag: Noëll heeft goed geslapen en de pijn is aanzienlijk minder. Vanmiddag willen de dokters toch proberen de sondevoeding weer te starten. Hij gaat graag in de rolstoel en rijd er zelf mee weg. Gaat graag de boel verkennen, de speelkamer, het plein en vandaag komt voor het eerst de juf van het ziekenhuis. Die komt op ma, wo en vr een half uurtje.
Donderdag vergaat Noëll van de pijn, ook de nacht is kort geweest. Hij spuugt veel gal en is erg in paniek.Later de dag probeert hij dit na te bootsen omdat hij de rolstoel niet in wil. Eenmaal toch in de rolstoel met wat gemopper gaat hij toch even mee de kamer uit.
Vrijdag gaat het helemaal niet goed met Noëll, de hele nacht zijn er dokters geweest en hij krijgt nu Tramadol erbij, een morfineachtige pijnstiller (naast de paracetamol en diclofenac). Zijn reserves zijn op en het is een mager ventje geworden. Voordat de sonde werd aangesloten had hij al bijna een week niets gegeten. Omdat de sonde steeds voor veel complicaties zorgde en nu bekend.. Ook de heftige pijnscheuten word er vandaag met spoed een lange lijn gelegd via de halsslagader. Op de OK onder volledige narcose een operatie van 45 min. Na de operatie duurde het langer dan normaal dat hij wakker werd. Eenmaal terug heeft hij weer hartbewaking, de sonde laten ze in zijn neusje zitten en aan de lange lijn zitten nog twee draden aangesloten.
Zaterdag is hij vroeg wakker door pijn. Gelukkig gaat dit snel over. Vandaag en vannacht past Oma op zodat papa en mama een nachtje thuis kunnen slapen. De dag verloopt wisselend. We zijn erg blij dat er weer voeding in zijn lichaam komt zodat hij kan aansterken. Kwart voor acht slaapt hij tot 9 uur, dit gaat de hele nacht door en al met al slaapt hij 5 uurtjes.
Zondag: Noëll heeft een afkeer gekregen voor eten en drinken. Als hij iets ruikt word hij misselijken begint te spugen. Er word ons verteld dat het kan zijn dat hij weer een hoop dingen opnieuw zou moeten leren eten. Hij moet veel rusten om beter te worden.
*Papa en mama gaan komende week op medisch advies van de arts proberen om thuis te slapen. Als hij alleen slaapt word Noëll minder geprikkeld en hopen we dat hij meer slaap krijgt en sneller in slaap komt
* afgelopen week heeft de langste nacht 5 uur geduurd
* medicatie staat op maximaal
* deze week bijna alle bezoek afgezegd omdat Noëll te veel pijn had.
woensdag 8 oktober 2014
Week 1
Pancreas letsel (alvleesklier)
Als de alvleesklier gescheurd is spreken we van pancreas letsel. Dit is een van de meest pijnlijke inwendige letsels die er is. Dit komt door het alvleeskliersap die word geproduceerd door de alvleesklier om eten naar de dunne darm te verteren. Dit is een bijtende stof. Bij een scheur in de alvleesklier loopt deze vloeistof de buik in naar de andere organen en veroorzaakt veel pijn. Ook kunnen hierdoor vochtophopingen en of cysten ontstaan.
14 September botst Noëll (6 jr) met zijn loopfiets tegen een stilstaande auto, het stuur komt zo hard in zijn buik dat we besluiten naar de spoedeisende hulp (seh) te gaan.
Week 1
Zondag 14 sept belanden wij op de Seh, Noëll heeft ontzettend veel pijn en de dokters denken direct aan een gescheurde milt. Na een bloed / urine onderzoek en echo mogen we weer naar huis. Alles was goed bekeken behalve de alvleesklier, hier kunnen ze met de echo niet goed bij. De kans dat de alvleesklier beschadigt is is nihil want dit orgaan is als beste beschermd en ingekapseld in het lichaam.
Maandag besluiten we weer vroeg in de ochtend naar de Seh te gaan. We hebben een onrustige nacht gehad en Noëll heeft nog erg veel pijn. Na een tweede bloedonderzoek blijkt de alvleesklier niet goed te zijn en de echo geeft inwendige bloedingen aan. We moeten direct per Ambulance naar het Radboud umc in Nijmegen. Hier staat een heel trauma team klaar en een kamertje op de IC, gelukkig lijkt zijn letsel niet zo erg en mag hij naar de kinderafdeling. Hij krijgt een infuus en hartbewaking en zo gaan we onze eerste nacht in. Papa blijft slapen. Hij krijgt veel pijnmedicatie.
Dinsdag spuugt hij erg veel gal en is suf, de gal is donkergroen van kleur en de kinderchirurg vertrouwt het niet. Ze willen een Mri scan maken. Na overleg is t een te groot risico je onder narcose te brengen dus besluiten de dokters een CT scan te maken. Hij heeft tnt nog niets mogen eten. De Ct scan vond Noëll leuk en hij is erg vrolijk. Wij hebben er een goed gevoel over. De uitslag was bar-slecht. Zijn hele alvleesklier is doorgescheurd. Dit is te genezen met een risicovolle operatie of met heel veel rust. Misschien wel 6 weken!
Woensdag willen ze een sonde plaatsen zonder roesje. Hij raakt zo overstuur dat beide pogingen mislukken. Morgen weer een dag..
Donderdag: Noëll heeft niet goed geslapen door de pijn en het gal spugen. Als de sonde vandaag niet lukt willen ze hem een 'lange lijn' geven. Via de halsslagader word er een infuus met vetten en mineralen ingebracht in een bloedvat in de borst. De sonde is gelukt! Hij krijgt nu voeding via een slangetje in de neus die in de dunne darm is gelegd. Dit keer wel met roesje.
Vrijdag heeft ie eindelijk lekker geslapen. Vandaag geen onderzoeken of bezoek, gewoon rust.. Noëll is actief vandaag en mag als het lukt een beetje rechtop zitten. Hij mocht tot nu toe alleen maar liggen. Dit vind hij heel eng, bang dat het pijn doet.
Zaterdag hebben opa en oma eventjes opgepast zodat wij samen konden lunchen in Nijmegen. Dit was wel even fijn. Noëll was erg rustig en de hartbewaking mag weg. De dokters vinden zijn herstel spoedig gaan. De sondevoeding is afgelopen nacht gestart en dit gaat goed.
Zondag: We hebben een korte nacht gehad, maar om 14.00 mag het infuus eruit, want vocht komt binnen via de sonde.
* veel last van ontzettende pijnscheuten waardoor hij het uitschreeuwt van de pijn
* papa en mama slapen om en om bij hem op de kamer
* de sondevoeding slaat aan
* hij mag heldere vloeistoffen drinken (thee ranja) een waterijsje of een op een lolly sabbelen.
* iedere dag als we thuis komen hangt er wel een tasje met kadootjes en kaartjes aan de deur. Ook word er van alles in het nisje achtergelaten voor hem. Heeel erg bedankt!
Als de alvleesklier gescheurd is spreken we van pancreas letsel. Dit is een van de meest pijnlijke inwendige letsels die er is. Dit komt door het alvleeskliersap die word geproduceerd door de alvleesklier om eten naar de dunne darm te verteren. Dit is een bijtende stof. Bij een scheur in de alvleesklier loopt deze vloeistof de buik in naar de andere organen en veroorzaakt veel pijn. Ook kunnen hierdoor vochtophopingen en of cysten ontstaan.
14 September botst Noëll (6 jr) met zijn loopfiets tegen een stilstaande auto, het stuur komt zo hard in zijn buik dat we besluiten naar de spoedeisende hulp (seh) te gaan.
Week 1
Zondag 14 sept belanden wij op de Seh, Noëll heeft ontzettend veel pijn en de dokters denken direct aan een gescheurde milt. Na een bloed / urine onderzoek en echo mogen we weer naar huis. Alles was goed bekeken behalve de alvleesklier, hier kunnen ze met de echo niet goed bij. De kans dat de alvleesklier beschadigt is is nihil want dit orgaan is als beste beschermd en ingekapseld in het lichaam.
Maandag besluiten we weer vroeg in de ochtend naar de Seh te gaan. We hebben een onrustige nacht gehad en Noëll heeft nog erg veel pijn. Na een tweede bloedonderzoek blijkt de alvleesklier niet goed te zijn en de echo geeft inwendige bloedingen aan. We moeten direct per Ambulance naar het Radboud umc in Nijmegen. Hier staat een heel trauma team klaar en een kamertje op de IC, gelukkig lijkt zijn letsel niet zo erg en mag hij naar de kinderafdeling. Hij krijgt een infuus en hartbewaking en zo gaan we onze eerste nacht in. Papa blijft slapen. Hij krijgt veel pijnmedicatie.
Dinsdag spuugt hij erg veel gal en is suf, de gal is donkergroen van kleur en de kinderchirurg vertrouwt het niet. Ze willen een Mri scan maken. Na overleg is t een te groot risico je onder narcose te brengen dus besluiten de dokters een CT scan te maken. Hij heeft tnt nog niets mogen eten. De Ct scan vond Noëll leuk en hij is erg vrolijk. Wij hebben er een goed gevoel over. De uitslag was bar-slecht. Zijn hele alvleesklier is doorgescheurd. Dit is te genezen met een risicovolle operatie of met heel veel rust. Misschien wel 6 weken!
Woensdag willen ze een sonde plaatsen zonder roesje. Hij raakt zo overstuur dat beide pogingen mislukken. Morgen weer een dag..
Donderdag: Noëll heeft niet goed geslapen door de pijn en het gal spugen. Als de sonde vandaag niet lukt willen ze hem een 'lange lijn' geven. Via de halsslagader word er een infuus met vetten en mineralen ingebracht in een bloedvat in de borst. De sonde is gelukt! Hij krijgt nu voeding via een slangetje in de neus die in de dunne darm is gelegd. Dit keer wel met roesje.
Vrijdag heeft ie eindelijk lekker geslapen. Vandaag geen onderzoeken of bezoek, gewoon rust.. Noëll is actief vandaag en mag als het lukt een beetje rechtop zitten. Hij mocht tot nu toe alleen maar liggen. Dit vind hij heel eng, bang dat het pijn doet.
Zaterdag hebben opa en oma eventjes opgepast zodat wij samen konden lunchen in Nijmegen. Dit was wel even fijn. Noëll was erg rustig en de hartbewaking mag weg. De dokters vinden zijn herstel spoedig gaan. De sondevoeding is afgelopen nacht gestart en dit gaat goed.
Zondag: We hebben een korte nacht gehad, maar om 14.00 mag het infuus eruit, want vocht komt binnen via de sonde.
* veel last van ontzettende pijnscheuten waardoor hij het uitschreeuwt van de pijn
* papa en mama slapen om en om bij hem op de kamer
* de sondevoeding slaat aan
* hij mag heldere vloeistoffen drinken (thee ranja) een waterijsje of een op een lolly sabbelen.
* iedere dag als we thuis komen hangt er wel een tasje met kadootjes en kaartjes aan de deur. Ook word er van alles in het nisje achtergelaten voor hem. Heeel erg bedankt!
Abonneren op:
Posts (Atom)