Week 3

Week 3
Maandag: afgelopen nacht hebben we helemaal niet geslapen, desondanks heeft Noëll zin om van alles te ondernemen vandaag. We hebben gekleurd, in de speelruimte met de rolstoel gekleid en boekjes in de boekenkast uitgezocht. Ook is er vandaag bloed geprikt en de waarden van de alvleesklier zijn weer gestegen. Dat wil zeggen dat de alvleesklier nog niet aan het helen is.
Vanavond slaapt hij voor het eerst alleen, dit is erg spannend. Half 7 poetsen we de tandjes, wassen omkleden en verhaaltje, dan de lampjes uit... Slaap lekker kleine man.. Het was een fijne, bijna pijnloze dag vandaag!

Dinsdag: de nacht is goed gegaan en hij heeft goed geslapen. ' s Ochtends zijn papa en mama er weer om kwart over 8 zodat we hem zelf lekker kunnen wassen en aankleden. Hij wil gelijk in de rolstoel en voelt zich goed. We zijn naar de speelkast geweest op het plein, deze vind hij geweldig! Bijna de hele dag op pad geweest met de rolstoel! Het lijkt de goeie kant op te gaan! Hij heeft ook geprobeerd een klein stukje te lopen. Trots op ons ventje!

Woensdag: Noëll is opgewekt en de tweede nacht ging ook erg goed! Gelukkig! Weer veel op pad geweest met de rolstoel, ook naar buiten. We kijken tussendoor veel dvd's.

Donderdag: papa en mama komen aan en je hebt een zware nacht gehad. Omdat het de afgelopen dagen zo goed ging is er geprobeerd diclofenac af te bouwen en dit zonder succes. Noëll heeft ontzettend veel pijn gehad! We hebben aangegeven dat dit zsm weer met regelmaal gegeven moet worden en de artsen zijn het daar mee eens. Er word ook een vervroegde echo gemaakt vandaag. Papa blijft toch weer slapen vannacht.

Vrijdag: Wat een energie heeft hij vandaag. Zijn weer naar buiten geweest en naar alle andere mogelijkheden hier. Noëll raakt gehecht aan de rolstoel. Hij wil voor het eerst vandaag echt zijn bed niet meer in! Helaas krijgen we niet zo goed nieuws, de cyste is al zo'n 17 cm lang en 6 cm breed. De verwachting was dat deze niet groter werd dan 10 cm en het lichaam hem vanzelf weer oplost. Er word beslist dat er wat aan gedaan moet worden. De cyste moet rijpen, (een dikke wand vormen om de vloeistof) zodat ze de cyste veilig kunnen verwijderen. Dit kan wel 2 weken duren.

Zaterdag: Het is een leuke dag. De derde keer dat er een vriendje van Noëll langs komt. Ze hebben veel schik alleen word Noëll zich op dit soort momenten bewust dat hij niet uit de rolstoel kan. Hij heeft er moeite mee andere kinderen te zien rennen en ravotten en hier kan hij erg gefrustreerd en verdrietig van worden. Verder verloopt de dag goed, ook al heeft hij continu pijn. Tegen de avond krijgt hij een pijnaanval en we besluiten toch naar huis te gaan omdat ook wij rust moeten hebben om er voor hem te kunnen zijn.

Zondag: We komen kwart over 8 aan bij zijn kamertje. Hij is in quarantaine gezet want hij heeft een buikvirus. Dag rolstoel, dag actieve dagjes. Dit is echt een tegenvaller en hij vind het ook helemaal niet leuk dat hij de kamer niet meer af mag. De hele nacht heeft hij maar 1 uurtje geslapen. De cyste in zijn buik is zo gegroeid dat Noëll niet meer rechtop kan zitten of bepaalde bewegingen niet meer kan maken. T doet ontzettend pijn en is uitputtend.

* de broeders en zusters zijn allemaal erg bezorgd en meegaand. Ze zijn erg lief en steunen ons aan alle kanten.
* vanaf het begin krijgen we al maatschappelijk werk en sociaal-pedagogisch werkers om de verwerking zo goed mogelijk te laten verlopen.
* De artsen hebben meerdere malen per week overleg en dit word ook met ons besproken.
* er zitten goeie dagen tussen maar die eindigen meestal ook met een hele pijnlijke dag er achteraan.