Week 5

Maandag: Er is alweer een nieuwe week aangebroken. De dagen lijken lang maar de weken gaan snel. Gelukkig hebben we er een goeie week op zitten. Ook vandaag gaat het weer erg goed met Noëll. Hij heeft geskyped met zijn klasgenootjes, dit vond ie super cool! Ook is hij vandaag weer in de klas geweest van het ziekenhuis. Dit was al weer even geleden omdat hij veel pijn had. Noëll heeft druk geknutselt en geverfd, hierna is hij erg moe en slaapt een lange tijd.
De alvleesklier lekt minder vocht, dit is vooral goed omdat de sondevoeding nu helemaal doorgezet kan worden. Er was een mogelijkheid dat de alvleesklier op de sondevoeding reageerde door meer vloeistof aan te maken. Dit is gelukkig niet het geval. We zitten op de goede weg en hebben ook goede hoop. Ons ventje is sterk en we zijn erg trots op hem!

Dinsdag: Wat een fijne dag en wat een energie heeft Noëll. Hij wou de hele dag met zijn rolstoel op pad en dit hebben we dan ook gedaan. Gespeeld, rondgereden en op zoek geweest naar de Clini Clowns! Die waren er vorige week ook al en Noëll vind ze geweldig! Toen zij weer weg gingen maakte Noëll zijn eigen spel door samen het hele ziekenhuis rond te rijden op zoek naar de clowns.
Het gaat de goede kant op en iedere dag word hij weer meer zichzelf. De sonde staat op normale dosering en dit gaat hartstikke goed!

Woensdag: Het is wederom een fijne dag geweest! Noëll is geknipt en het plaatje klopt bijna! Hij is vrolijk en ziet er goed uit! Wat er mist in het hele plaatje is thuis..
Nu het beter gaat hebben we ook goede hoop dat we snel thuis zijn, al hebben de artsen ons behoed voor een terugval. De sondevoeding gaat goed en als dit goed blijft gaan mag de lange lijn eruit.
De drain doet nog steeds goed zijn werk maar de alvleesklier lekt nog wel. Hier zijn we afhankelijk van betreft de prognose.
Noëll heeft weer veel praatjes en is ondeugend. Dit doet iedereen goed. Ook de verpleging is hier erg opgetogen over. De nachten gaan ook goed en we gaan zo weer lekker onder de wol!

Donderdag: Afgelopen nacht heeft Noëll goed geslapen, alleen vanmorgen heeft hij weer gal gespuugt. Noëll word zo nauwlettend in de gaten gehouden dat dit een reden was voor de artsen om weer om de tafel te gaan; Hoe gaan we verder? Zetten we de sondevoeding door? Waren de twee hoofdvragen. De sondevoeding word gewoon voorgezet en de mineralen en bouwstoffen via de lange lijn geven minimale dosering. Noëll moet goed gaan drinken, niet alleen water, maar ook ranja, thee, bouillon. Dit is moeilijk want hij heeft een afkeer gekregen voor alles met een smaakje. Dit weekend moeten we dit zeker door gaan zetten, want als dit goed gaat willen we na het weekend beginnen met opbouwen van normale voeding. Te beginnen met troebele vloeistoffen. Soep, sap, (choco) melk.
Het is verder een goede dag. Hij heeft al twee dagen geen enkele pijnstilling meer en dit gaat goed.  Noëll heeft geknutselt op het plein, en omdat het zo goed met hem gaat zijn ook de schooluren verlengt. Dit vind hij erg leuk en is ook fanatiek bezig met kleuren en verven.
Wij gaan zo weer naar huis. Morgen blijft mama logeren en zaterdag papa. Daar hebben we veel zin in en Noëll natuurlijk ook!

Vrijdag: Wij komen deze morgen bij Noëll de kamer binnen en treffen een heel vrolijk mannetje aan. Hij kijkt op de klok en zegt dat we weer weg moeten want.. o' jee.. We zijn 10 minuutjes te vroeg! Hier moesten we alledrie erg om lachen.
Hij is de nacht goed doorgekomen, maar is wel een beetje misselijk deze morgen. Hij heeft ook gespuugt. Noëll klaagt zo nu en dan dat hij buikpijn heeft. Hij mocht dan ook een paracetamolletje wanneer nodig.
Het is een erg druk ventje en hij heeft ook zin om wat te ondernemen. We zijn erg lang buiten geweest vandaag en heben lekker van het zonnetje kunnen genieten. Noëll zit dan met smart te wachten tot er weer een ambulance voorbij rijdt. De zusters komen af en toe met een "borrel" aan en
dit motiveerd goed om hem te laten drinken. Dan zit er een bouillonnetje of ranja in een klein maatbekertje (deze zitten ook wel bij hoestdrankjes). Dit maakt de beleving met drinken wat leuker! Dit moet ook, want we willen graag de volgende stap naar vast voedsel kunnen zetten. We gaan nu lekker samen een filmpje kijken in bed en mama blijft logeren! Morgen word het weer een mooie dag, misschien kunnen we dan weer naar  buiten om een eindje te wandelen..

Zaterdag: Ondanks dat Noëll af en toe over zijn buikje klaagde hebben we goed geslapen. Ook vanmorgen had hij zo nu en dan last van buikpijn en hij heeft een pijnstiller gehad. Later in de ochtend is de pijn niet meer uit te houden, Noëll huilt en schreeuwt het uit. De pijnstilling word verhoogt. Rond 12 uur doet hij even een dutje en wanneer we weer op de kamer komen heeft Noëll weer last van buikpijn. Papa bedenkt dat Noëll al drie dagen geen ontlasting heeft gehad terwijl de sondevoeding wel volop staat. Zijn darmpjes werken niet goed en de arts geeft hem een middeltje die de darmen stimuleerd en dit probleem lijkt dan ook snel opgelost. Het verlicht de pijn maar deze is nog niet weg. Later de middag heeft Noëll zo veel pijn dat er gedacht word dat het misschien aan de drain ligt. Deze lekte niet meer (wat hopelijk een goed teken is) en de drain is doorgespoten om uit te sluiten dat deze verstopt zit. Dit kan pijnprikkels veroorzaakt hebben. We hebben het idee dat er iets goed mis is en er is met spoed een echo aangevraagt. Op de echo hebben ze kunnen zien dat de cyste zo goed als weg is. De darmpjes zijn geprikkeld en ontstoken en op de plek waar de drain naar binnen gaat zit ook ontstekingsweefsel. De drain gaan ze niet verwijderen omdat de cyste terug kan komen. Goed én slecht nieuws. Noëll heeft nog wel pijn maar nu ze weten waar de pijn vadaan komt kunnen ze dit ook redelijk onderdrukken. Hopen op een goeie nacht..

Zondag: Vanavond is het vijf weken geleden dat we met Noëll op de spoedeisende hulp in Zutphen terecht kwamen. We hadden niet kunnen bedenken dat we nu, 5 weken later nog in het Radboud in Nijmegen zouden zijn.
Een onrustige nacht heeft Noëll gehad. Door de pijnscheuten word hij steeds wakker en dit leid tot korte hazeslaapjes. De dag verloopt moeizaam, de pijn blijft aanhouden en er komt een pijnteam bij. Deze proberen de pijn te diagnostiseren en hier de juiste pijnstilling bij te geven. De heftigste pijn komt van de darmen af. Deze moeten weer op gang komen. Dit is normaal omdat de darmpjes een tijdje hebben stil gelegen, maar ontzettend pijnlijk. Ook de ontsteking werkt tegen..   Noëll krijgt weer maximale dosering van paracetamol, diclofenac en tramadol. Hier doet hij het redelijk op. Ook
zijn darmpjes worden doorgespoeld. De arts verwacht dat deze krampen 3 tot 4 dagen aanhouden. Morgen word de derde dag.. Dus nu maar duimen voor hem!