We willen iedereen nogmaals ontzettend bedanken voor de warme woorden, warme groetjes en vooral ontzettend veel saamhorigheid. We hebben ontzettend veel steun gehad aan vrienden, familie kennissen en alle kaartjes die we van iedereen hebben gehad. Vrienden van vrienden, collega s van vrienden, vrienden van vrienden van vrienden. We hebben uit alle hoeken positieve energie gekregen en iedereen heeft zo ontzettend meegeleefd. Dit is voor ons dit jaar de kerstgedachte die we hoe dan ook koesteren.
Iedereen alvast hele fijne feestdagen!
dinsdag 16 december 2014
Afsluiting
Hallo lieve mensen! Ik heb niet zoals gezegd de opeenvolgende 2 weken bijgehouden vanaf het laatste bericht die ik gepost heb. Maar geen nieuws goed nieuws!
Vanaf dat Noëll zijn sonde eruit heeft en weer een normaal dieet volgt gaat het hartstikke goed met hem. Hij gaat weer volledig naar school en we hebben volop kunnen genieten van elkaar met het Sinterklaasfeest. Zoals de dokters ons hadden geïnformeerd hadden wij er rekening mee gehouden dat we met deze dagen nog in het Radboud zouden zijn, maar het tegendeel is waar. Ons leven begint weer normale vormen aan te nemen en we beginnen ons des te meer te beseffen wat we allemaal hebben meegemaakt de afgelopen tijd. Noëll heeft het nog wel regelmatig over het ziekenhuis. Laatst toen we in de hagel fietsen zei hij dat het bijna net zo voelde als de prikjes in het ziekenhuis. Een vriendje van hem viel waarop hij zei; straks moet ie naar het ziekenhuis en krijgt ie slangetjes. Ook bepaalde liedjes doen hem denken aan die tijd. Dit zou ook nog wel een tijdje zo blijven.
We hebben op dvd een mooie film gekregen met alle foto's en filmpjes uit het Radboud UMC. Noëll kijkt er graag naar en we zijn van mening dat dit ook een hoop toevoegt aan de verwerking.
Papa werkt nog op halve basis en mama is begonnen met een nieuwe job! Ons leven is weer 'normaal' en we waarderen ontzettend wat we hebben. Samen en gezond het nieuwe jaar in!
Vanaf dat Noëll zijn sonde eruit heeft en weer een normaal dieet volgt gaat het hartstikke goed met hem. Hij gaat weer volledig naar school en we hebben volop kunnen genieten van elkaar met het Sinterklaasfeest. Zoals de dokters ons hadden geïnformeerd hadden wij er rekening mee gehouden dat we met deze dagen nog in het Radboud zouden zijn, maar het tegendeel is waar. Ons leven begint weer normale vormen aan te nemen en we beginnen ons des te meer te beseffen wat we allemaal hebben meegemaakt de afgelopen tijd. Noëll heeft het nog wel regelmatig over het ziekenhuis. Laatst toen we in de hagel fietsen zei hij dat het bijna net zo voelde als de prikjes in het ziekenhuis. Een vriendje van hem viel waarop hij zei; straks moet ie naar het ziekenhuis en krijgt ie slangetjes. Ook bepaalde liedjes doen hem denken aan die tijd. Dit zou ook nog wel een tijdje zo blijven.
We hebben op dvd een mooie film gekregen met alle foto's en filmpjes uit het Radboud UMC. Noëll kijkt er graag naar en we zijn van mening dat dit ook een hoop toevoegt aan de verwerking.
Papa werkt nog op halve basis en mama is begonnen met een nieuwe job! Ons leven is weer 'normaal' en we waarderen ontzettend wat we hebben. Samen en gezond het nieuwe jaar in!
maandag 17 november 2014
Week 9
De 9e week is ontzettend goed verlopen! Noëll eet en drinkt goed en zit lekker in zijn vel. Donderdagavond hebben we de sonde verwijderd. Noëll mocht zelf de pleisters eraf halen, hij vond het super spannend! Huilen en hartstikke nerveus. Papa heeft uiteindelijk de sonde eruit getrokken. Noëll moest op dat moment erg huilen. Daarna was hij duidelijk heel opgelucht en begon zenuwachtig te lachen. Hij is heeeeerlijk zijn bedje ingekropen en heeft goed geslapen. Vrijdag heeft Noëll uitbundig met de kindjes in de buurt gespeeld. Voor ons ook wel even spannend. Hij gedraagt zich weer als een normaal kind en speelt alle dagen lekker buiten. Vanaf vandaag gaat hij deze komende week iedere ochtend naar school. Vanmorgen ging het uitmuntend goed zo zei juffrouw. Papa en mama zijn nu niet meer aanwezig op school en dat is voor ons ook wel even lekker. Een beetje tijd voor onszelf. Vanaf volgende week gaat hij hele dagen naar school en gaan we ook zwemles weer oppakken.
Langzamerhand komt aan ons blog dus ook een einde.. Een goed einde gelukkig!
Komende twee weken werken we hem nog bij en dan sluiten wij dit hoofdstuk af.
Langzamerhand komt aan ons blog dus ook een einde.. Een goed einde gelukkig!
Komende twee weken werken we hem nog bij en dan sluiten wij dit hoofdstuk af.
maandag 10 november 2014
Dagje Radboud 10 november
Vandaag hebben we een dagje Radboud UMC. Noëll was gister al erg nerveus en vandaag konden we merken aan hem dat het best wel spannend was. Ook voor papa en mama was het weer even onwennig. We hebben zo veel meegemaakt de afgelopen weken.
Vanmorgen om 9.10 uur hebben we onze eerste afspraak bij de radiologie. Er word een echo gemaakt van Noëll zijn alvleesklier en ook de andere organen worden in beeld gebracht om los vocht uit te sluiten. Om 11.00 zijn we op bezoek geweest bij de dieëtist. Papa en mama zijn er voorstander van om de sonde te verwijderen. De dieëtist vind dat Noëll erg goed eet. Hij krijgt nog aardig wat sondevoeding binnen en we denken dat als deze verminderd word of eruit gaat dat Noëll weer volledig in zijn eetpatroon zit. We kunnen dus twee kanten op. Dit word in overleg gedaan met de arts. Om 11.30 hebben we een gesprek met de kinderpsycholoog om te kijken of zij nog ergens een handje in kon helpen betreft het eten. Dit gaat al zo goed dat we het hierbij laten. Om 13.00 hebben we dan eindelijk een afspraak met Noëll zijn arts. De echo was verbazingwekkend goed. Zo goed zelfs dat dit bijna onwaarschijnlijk leek. Dit is het beste en voorspoedigste herstel die je mag verwachten bij inwendig letsel maar zeker niet bij een dergelijk letsel aan de alvleesklier. Vaak is er in de tunnel naar de galblaas nog een verwijding te zien die in de loop der maanden verminderd, ook dit is uitgesloten. Ze hadden verwacht los vocht te zien rondom de alvleesklier of andere organen maar ook dit is niet het geval. Super opgelucht en meer dan tevreden met deze uitslag. De sonde gaat nu op laagste stand en volgende week gaat ie eruit. Noëll is altijd wel een tenger ventje geweest en een beetje reserves is dan ook niet erg. We hebben ook de afdeling nog bezocht waar hij lag. Hij rende gelijk naar 'zijn' kamertje, maar er lag een ander kindje. Hij bleef een beetje verbaasd staan. Door naar de speelkamer, daar heeft hij nog even met de treintjes gespeeld. Daarna naar de verpleegpost. Wat waren ze blij om Noëll te zien!! Meestal komen de patiëntjes niet meer langs. Ze vonden het geweldig te zien dat 't zo goed gaat met Noëll. Nog drie weken een beetje rustig aan doen en dan pakken we ons normale leventje weer op. Yes! We did it!! Trots op ons ventje!!!
Vanmorgen om 9.10 uur hebben we onze eerste afspraak bij de radiologie. Er word een echo gemaakt van Noëll zijn alvleesklier en ook de andere organen worden in beeld gebracht om los vocht uit te sluiten. Om 11.00 zijn we op bezoek geweest bij de dieëtist. Papa en mama zijn er voorstander van om de sonde te verwijderen. De dieëtist vind dat Noëll erg goed eet. Hij krijgt nog aardig wat sondevoeding binnen en we denken dat als deze verminderd word of eruit gaat dat Noëll weer volledig in zijn eetpatroon zit. We kunnen dus twee kanten op. Dit word in overleg gedaan met de arts. Om 11.30 hebben we een gesprek met de kinderpsycholoog om te kijken of zij nog ergens een handje in kon helpen betreft het eten. Dit gaat al zo goed dat we het hierbij laten. Om 13.00 hebben we dan eindelijk een afspraak met Noëll zijn arts. De echo was verbazingwekkend goed. Zo goed zelfs dat dit bijna onwaarschijnlijk leek. Dit is het beste en voorspoedigste herstel die je mag verwachten bij inwendig letsel maar zeker niet bij een dergelijk letsel aan de alvleesklier. Vaak is er in de tunnel naar de galblaas nog een verwijding te zien die in de loop der maanden verminderd, ook dit is uitgesloten. Ze hadden verwacht los vocht te zien rondom de alvleesklier of andere organen maar ook dit is niet het geval. Super opgelucht en meer dan tevreden met deze uitslag. De sonde gaat nu op laagste stand en volgende week gaat ie eruit. Noëll is altijd wel een tenger ventje geweest en een beetje reserves is dan ook niet erg. We hebben ook de afdeling nog bezocht waar hij lag. Hij rende gelijk naar 'zijn' kamertje, maar er lag een ander kindje. Hij bleef een beetje verbaasd staan. Door naar de speelkamer, daar heeft hij nog even met de treintjes gespeeld. Daarna naar de verpleegpost. Wat waren ze blij om Noëll te zien!! Meestal komen de patiëntjes niet meer langs. Ze vonden het geweldig te zien dat 't zo goed gaat met Noëll. Nog drie weken een beetje rustig aan doen en dan pakken we ons normale leventje weer op. Yes! We did it!! Trots op ons ventje!!!
zaterdag 8 november 2014
Week 8
Afgelopen week hebben we ons erg verbaasd over Noëll zijn herstel. Hij voelt zich goed, is actief en straalt energie uit! We vinden het heerlijk om thuis te zijn. Zaterdag waren we nog in het bos aan het wandelen met de rolstoel en nu speelt ie gewoon lekker buiten. Hij is helemaal gewend om zijn rugtasje mee te dragen waar zijn sondevoeding in zit. De sondevoeding is verlaagt omdat Noëll al goed eet. De ochtend een half schaaltje pap en een beetje fruit. Tussen de middag een bolletje en 's avonds eet hij lekker met ons mee. Over een bolletje doet hij wel zeker een uur, dus helemaal vlekkeloos verloopt het niet. Ook vind hij het moeilijk om 'nieuwe' dingen te proeven. Snoepjes, koekjes.. Hij vind het allemaal nog een beetje raar, maar dit gaat vast snel over. Zondag zijn we met zijn drietjes wezen vissen. Dat wou hij graag. Het was goed weer dus hebben we volop kunnen genieten van de zon. Voor Noëll was dit sowieso heel goed want hij had echt een bleek koppie gekregen in het ziekenhuis. Noëll is afgelopen week drie keer op school geweest. We bouwen dit op in stapjes. 1 à 2 uur brengen we per dag door op school. Hij vind het geweldig op school. Wel moet papa of mama erbij blijven aangezien hij sondevoeding heeft en omdat wij goed weten wat ie wel en niet kan of mag doen. Het is echt een vrolijk ventje alleen merken we wel dat hij het psychisch ook wel erg moeilijk heeft gehad de afgelopen paar weken. Noëll kan erg snel overstuur zijn en blijft dan erg lang hangen in deze buien. Intens verdrietig is ie dan. Hij is ook volwassener geworden, zo zie je dat het allemaal echt een groot impact heeft gehad op onze kleine man en nog steeds.
Maandag moeten we weer naar het Radboud ziekenhuis. Hij krijgt een echo, we hebben een gesprek met de diëtist en algemene controles bij de arts. Maandag werken we het blog weer bij zodat iedereen op de hoogte kan blijven.
Maandag moeten we weer naar het Radboud ziekenhuis. Hij krijgt een echo, we hebben een gesprek met de diëtist en algemene controles bij de arts. Maandag werken we het blog weer bij zodat iedereen op de hoogte kan blijven.
maandag 27 oktober 2014
Week 7. Hij is Thuis!!
Maandag: Noëll heeft goed geslapen en we moesten hem 9 uur wakker maken. Noëll moest naar de OK om de lange lijn eruit te laten halen. Dit gebeurd onder narcose. Na een half uurtje is hij alweer wakker en alles is goed gegaan. Tegen de middag is alles nog stabiel en we krijgen het goede bericht dat hij vandaag al naar huis mag!! Sondevoeding zetten we thuis voort en dan kan t revalideren beginnen. Mama was al thuis vandaag dus die heeft alles versierd thuis. Ook de buurt heeft het buiten versierd. We hebben vriendjes van Noëll uitgenodigd zodat er een welkoms comité klaar zou staan. De kinderen verheugen zich er erg op en mama natuurlijk ook heeeel erg. De auto rijd de straat in en de spanning neemt toe. Mama rent naar de auto en we zijn weer samen, blij en dolgelukkig! Noëll blijft overdondert staan.. Wel 5 minuten! Hij kan het ook niet bevatten en dat al zijn vriendjes er zijn!! Iedereen voelt het goed aan en de kids benaderen Noëll heel rustig. Daarna is het echt super om te zien hoe hij zich bij zijn vriendjes voegt. Er is ranja en we hebben lollys uitgedeeld. Na 15 minuutjes gaat iedereen lekker naar huis en wij zitten nu met zijn drietjes op de bank.. Wat wou Noëll nog liever dan naar Disney land..?. Juist ja! Een filmpje kijken!
Dinsdag: Rise and shine!! Heerlijk alledrie in ons eigen bedje wakker geworden. Noëll eet zo nu en dan een hapje pap, kwart of knijpfruit. Het gaat de goeie kant op. Vanmorgen heeft de apotheek alles geleverd voor de sondevoeding. 7 flinke dozen vol! Er word een rugzakje bijgeleverd waarmee we de sondevoeding met ons mee kunnen dragen. Vanmorgen zijn we eerst even met de rolstoel de stad in geweest want Noëll had nog een speelgoedbon te besteden. Heerlijk om er even met zijn drieeen uit te zijn. Vanmiddag was hij met de op afstand bestuurbare auto aan het spelen en kwam met het idee dat het in de tuin veel beter kon. Jasje aan, tasje op en lekker de tuin in. Tijdens het uitrusten languit op de bank ziet hij zijn vriendjes spelen buiten. Jasje weer aan, tasje op en hij heeft even op t bankje voor t huis gezeten. Dit vond ie echt leuk! Hij is daarna erg moe en we gaan daarom ook vroeg aan tafel zitten om te eten zodat hij lekker naar bed kan. Hij neemt 1 hapje soep en is klaar. Lekker naar bedje toe.. Noëll roept altijd nog een paar keer om wat te zeggen of te vertellen. Dit keer heeft hij zelf zijn rugtasje opgedaan en is halverwege de trap naar beneden gevallen. We zijn ons rot geschrokken en hebben de schrik er nog goed in zitten. Hij is geschrokken maar heeft geen last van zijn buik gelukkig. Waarom nou net nu.. Vragen we ons dan af. Arme schat. Hij slaapt als een roos nu. We hebben nog even contact gezocht met de arts maar alles lijkt in orde nu.
Woensdag: Wat hebben we lekker geslapen. Vanmorgen heeft Noëll een beetje pap gegeten en daarna was hij klaar om even naar school te gaan. We zijn drie kwartier gebleven en Noëll heeft genoten! Aan het begin was hij nog een beetje verlegen maar dat was snel over. De kindjes gingen eten en drinken en dit is voor Noëll ook goed om te zien. Het motiveerde hem dan ook om toch een beetje appelsap te drinken. Tussen de middag heeft hij 1/4 wit bolletje gehad en 5 hapjes tomatensoep. We zijn echt trots op hem. Hij heeft nog wel sondevoeding en pijnstilling maar we horen hem vandaag niet klagen over pijn. Noëll vind het altijd leuk om te helpen in de tuin. Zo heeft hij vandaag geholpen met vegen en houttakjes naar het houthok brengen. Het was een super fijne dag! Vuurkorfje aan en daarna lekker met zijn drietjes binnen een vers kopje soep eten. Papa en mama eten ook heel veel soep nu. Zo kunnen we lekker samen eten en we hebben het idee dat dit ook zeker helpt om hem te laten eten.
Het was echt een fijne dag.. Ook Noëll zagen we volop genieten!!!
Vrijdag: een dagje niet gebolgt maar geen nieuws is goed nieuws! Het gaat goed met Noëll en hij eet steeds vaker kleine beetjes. Vanaf maandag krijgen we onderwijs aan huis. Voor Noëll is de stap nog te groot en te vermoeiend om hele dagen op school door te brengen. Kringgesprekken willen we via skype gaan doen en naar school gaan opbouwen vanaf drie uurtjes per week. Vanaf nu werk ik mijn blog per week bij omdat de dagen erg op elkaar lijken in goede zin. Hij speelt in de tuin, af en toe voor het huis, knutselen, cake bakken, wandelen met de rolstoel. We gaan in stappen vooruit en het komt goed! 10 november terug voor echo en controles. Fijn weekend!
Dinsdag: Rise and shine!! Heerlijk alledrie in ons eigen bedje wakker geworden. Noëll eet zo nu en dan een hapje pap, kwart of knijpfruit. Het gaat de goeie kant op. Vanmorgen heeft de apotheek alles geleverd voor de sondevoeding. 7 flinke dozen vol! Er word een rugzakje bijgeleverd waarmee we de sondevoeding met ons mee kunnen dragen. Vanmorgen zijn we eerst even met de rolstoel de stad in geweest want Noëll had nog een speelgoedbon te besteden. Heerlijk om er even met zijn drieeen uit te zijn. Vanmiddag was hij met de op afstand bestuurbare auto aan het spelen en kwam met het idee dat het in de tuin veel beter kon. Jasje aan, tasje op en lekker de tuin in. Tijdens het uitrusten languit op de bank ziet hij zijn vriendjes spelen buiten. Jasje weer aan, tasje op en hij heeft even op t bankje voor t huis gezeten. Dit vond ie echt leuk! Hij is daarna erg moe en we gaan daarom ook vroeg aan tafel zitten om te eten zodat hij lekker naar bed kan. Hij neemt 1 hapje soep en is klaar. Lekker naar bedje toe.. Noëll roept altijd nog een paar keer om wat te zeggen of te vertellen. Dit keer heeft hij zelf zijn rugtasje opgedaan en is halverwege de trap naar beneden gevallen. We zijn ons rot geschrokken en hebben de schrik er nog goed in zitten. Hij is geschrokken maar heeft geen last van zijn buik gelukkig. Waarom nou net nu.. Vragen we ons dan af. Arme schat. Hij slaapt als een roos nu. We hebben nog even contact gezocht met de arts maar alles lijkt in orde nu.
Woensdag: Wat hebben we lekker geslapen. Vanmorgen heeft Noëll een beetje pap gegeten en daarna was hij klaar om even naar school te gaan. We zijn drie kwartier gebleven en Noëll heeft genoten! Aan het begin was hij nog een beetje verlegen maar dat was snel over. De kindjes gingen eten en drinken en dit is voor Noëll ook goed om te zien. Het motiveerde hem dan ook om toch een beetje appelsap te drinken. Tussen de middag heeft hij 1/4 wit bolletje gehad en 5 hapjes tomatensoep. We zijn echt trots op hem. Hij heeft nog wel sondevoeding en pijnstilling maar we horen hem vandaag niet klagen over pijn. Noëll vind het altijd leuk om te helpen in de tuin. Zo heeft hij vandaag geholpen met vegen en houttakjes naar het houthok brengen. Het was een super fijne dag! Vuurkorfje aan en daarna lekker met zijn drietjes binnen een vers kopje soep eten. Papa en mama eten ook heel veel soep nu. Zo kunnen we lekker samen eten en we hebben het idee dat dit ook zeker helpt om hem te laten eten.
Het was echt een fijne dag.. Ook Noëll zagen we volop genieten!!!
Vrijdag: een dagje niet gebolgt maar geen nieuws is goed nieuws! Het gaat goed met Noëll en hij eet steeds vaker kleine beetjes. Vanaf maandag krijgen we onderwijs aan huis. Voor Noëll is de stap nog te groot en te vermoeiend om hele dagen op school door te brengen. Kringgesprekken willen we via skype gaan doen en naar school gaan opbouwen vanaf drie uurtjes per week. Vanaf nu werk ik mijn blog per week bij omdat de dagen erg op elkaar lijken in goede zin. Hij speelt in de tuin, af en toe voor het huis, knutselen, cake bakken, wandelen met de rolstoel. We gaan in stappen vooruit en het komt goed! 10 november terug voor echo en controles. Fijn weekend!
maandag 20 oktober 2014
Week 6
Maandag: Afgelopen nacht heeft Noëll niet geslapen. Hij heeft erg veel pijn gehad. De arts is geweest en die heeft de sondevoeding stop gezet zodat de darmpjes even rust hebben. Noëll is erg boos en verdrietig en we merken dat hij het zat is. Het duurt ook al erg lang en ook voor hem is het zwaar als er na een paar mooie dagen weer zo'n domper komt. In de loop van de dag is de sondevoeding weer voortgezet, Noëll blijft pijn houden dus er word een Mri gepland voor donderdag. Helaas is vanmiddag de pijn niet meer te houden en Noëll word weer aan de morfine gezet. De Mri / mrcp scan is met spoed verzet naar morgen zodat we goed in beeld kunnen brengen hoe de alvleesklier zich herstelt en of er dingen over het hoofd worden gezien. De scan word gedaan onder volledige narcose. Zo naar om ons ventje in 'slaap' te zien vallen. Het word weer een spannende dag morgen!
Dinsdag: Noëll heeft vanaf twee uur kleine slaapjes gedaan. Vanmorgen om 8 uur hebben we hem gelijk gewassen en klaargemaakt voor de OK om de mri scan te maken. De sondevoeding is stopgezet vannacht omdat Noëll nuchter moet zijn. De hele ochtend kreunt hij van pijn en ongemak en om half 1 zijn we dan eindelijk aan de beurt. Hij krijgt narcose via zijn lange lijn ingespoten en ons kleine mannetje valt in slaap. Tijdens de narcose gaan ze hem ook een katheter inbrengen omdat de blaas stil kan liggen door de morfine. Ook verwijderen de artsen de drain in zijn buik.Het hele avontuur zou twee uurtjes duren maar na drie uur is Noëll nog niet terug. We maken ons zorgen. Tijdens de scan is Noëll nog onrustig in zijn slaap en krijgt extra narcose. Hierdoor begint hij zwaar te ademen waardoor hij nog niet volledig stil ligt, hij krijgt nog meer narcose. Het is eigenlijk een mri / mrcp scan, deze brengen microscopisch alle deeltjes in beeld en daarom is het echt van belang dat hij stil ligt. Dan kunnen de artsen alles tot op de millimeter zien. Door de zware narcose is Noëll drie uur in slaap en word daarna moeizaam wakker. We moeten extra lang op de verkoeverkamer blijven omdat Noëll nauw in de gaten moet worden gehouden. Half zeven waren we pas weer terug op de kamer. Het was een zware dag, maar Noëll geeft aan geen pijn te hebben en is al weer erg wakker. De katheter vind ie vreemd en hij klaagt dat zijn neus de hele tijd jeukt. Haha arme schat! Morgen horen we meer, dan gaan de artsen met de radioloog om de tafel. Het is sowieso positief dat de drain eruit is en dat meneertje tot nu toe zonder morfine geen pijn aangeeft. Nu uitrusten en maar lekker slapen.
Woensdag: De uitslag van de Mri blijft nog even spannend. Er zijn zo veel medici betrokken bij dit hele proces dat er ook veel overlegt moet worden zodat ze ons ook met zekerheid kunnen informeren. Dit horen we morgen dus..
Noëll heeft heerlijk geslapen! De afgelopen dagen was hij het helemaal zat. Veel boos, verdrietig en mopperig. Gelukkig is dit vandaag anders! Noëll is naar de speelkamer geweest en heeft meegedaan aan de activiteiten op het speelplein. De morfine is verlaagt met het doel het morgen helemaal af te bouwen. Hij heeft weinig geklaagt over pijn en al met al was het een goede dag!
Donderdag: Vanmorgen werden wij verrast met ontzettend goed nieuws!! Op de scan is te zien dat de alvleesklier meerendeels weer aan elkaar gegroeit is. Hij is nog beschadigt en in de tunnel die er doorheen loopt is een vernauwing te zien. De artsen zeggen dat dit in de loop der jaren wel hersteld. Zolang het vocht er doorheen kan lopen is er niets aan de hand. Dus als het dit weekend allemaal gaat zoals gepland... Mogen we na t weekend NAAR HUIS!! Tranen van geluk! Super fijn dat ons ventje straks weer thuis is! Noëll beseft het nog niet zo, zijn gezicht glunderde en hij vroeg of dat over twee nachtjes al was, maar de rest van de dag heeft hij het er niet over gehad. Ik denk dat hij het ook nog niet kan geloven tot het echt zo is. Dit is zo onwerkelijk. De sondevoeding zetten we thuis door en de katheter en de lange lijn worden er morgen uitgehaald. Noëll moet weer leren eten en revalideren. Meer zitten, stukjes lopen, dus we zijn er nog lang niet. Ook zijn darmpjes werken nog niet echt mee. We moeten niet vergeten dat Noëll heel erg ziek geweest is en dat dit thuis voor ons ook nog heel zwaar gaat worden. Maar we kunnen het en we gaan het doen! De nodige thuiszorg en ondersteuning krijgen we. Dit is eindelijk het begin naar een goed einde!
Vrijdag: Deze ochtend gaan we met een heel ander gevoel naar het ziekenhuis. Positiever dan ooit en uitkijkend naar de dag dat hij naar huis mag. Noëll daarentegen is veel chagerijng en is nergens toe te zetten. Hij hangt de hele dag maar in zijn rolstoel en niets is goed.. Hij heeft nog wel pijnstilling en ook zeker nog wel last van pijntjes. Noëll is het helemaal zat in het ziekenhuis en door t vooruitzicht naar huis kan het hem (en ons) niet snel genoeg gaan. Er was vandaag op de OK geen plekje tussen te krijgen om de lange lijn te verwijderen dus dit word maandag gedaan. Als alles goed gaat zijn we dinsdag thuis!
Vanmorgen hebben we besloten dat Noëll vanmiddag maar een stukje moet gaan lopen in de hal. Noëll vond t prima tot dat het moment daar was. Hij vond het best wel spannend want we hadden alleen nog maar kleine stukjes op de kamer gelopen. Hij kon steunen op de looppaal en liep ietwat wiebelend weg. Toen hij het eenmaal doorhad ging hij als een speer! We hebben getafelvoetbald, rond gelopen en hij heeft weer voor t eerst op de wc gezeten! Super! In de loop van de middag stond ie gewoon op en vergat de paal gewoon, haha wij er achteraan vangen! Hierna was hij wel erg moe en klaagde over pijn. Maar jeetje mineetje wat een stap! Letterlijk..
Zaterdag: We hebben goed geslapen en Noëll is vrolijk als hij wakker word. Hij is lekker in bad geweest en heeft zichzelf aangekleed. Voor t eerst weer echt zijn schoenen aan want dat kon hij extra goed lopen.. Zo zei hij. Veel gelopen vandaag en hij heeft echt zin om wat te doen. We zeggen hem steeds weer dat als hij wil, hij wat mag eten. Zo kwam hij tot onze grote verbijstering met de vraag naar ee kroket. Hier heeft hij een paar minihapjes van gehad maar het is een goed begin. We hebben op de piano gespeelt en hij heeft gedanst. Heeeerlijk om ons ventje zo te zien. We genieten volop en hierbij word toch af en toe een traantje weggepinkt. Je staat er niet vaak bij stil en misschien is dat maar goed ook, maar gezondheid en het geluk om allemaal gezond te zijn is zo belangrijk en zo'n voorrecht. Ons ventje komt weer thuis dinsdag en wat verheugen we ons daar op!
Zondag: Weer zo'n goeie dag. Doordat Noëll is gaan lopen barst hij weer van zelfvertrouwen. Hij rende letterlijk met zijn looppaal over de gang. Wij houden ons hart vast en proberen hem uit te leggen dat hij echt nog even rustig aan moet doen. De diclofenac is gestopt en de paracetamol ook vermindert. Zo nu en dan klaagt hij nog over pijn wat ook aangeeft dat de rolstoel op sommige momentjes echt nog wel nodig is. Langzamerhand pakken wij zijn kamertje uit en nemen alles mee naar huis. Noëll beseft dat t nog maar twee nachtjes is en hij verheugt zich er zo op!!
Dinsdag: Noëll heeft vanaf twee uur kleine slaapjes gedaan. Vanmorgen om 8 uur hebben we hem gelijk gewassen en klaargemaakt voor de OK om de mri scan te maken. De sondevoeding is stopgezet vannacht omdat Noëll nuchter moet zijn. De hele ochtend kreunt hij van pijn en ongemak en om half 1 zijn we dan eindelijk aan de beurt. Hij krijgt narcose via zijn lange lijn ingespoten en ons kleine mannetje valt in slaap. Tijdens de narcose gaan ze hem ook een katheter inbrengen omdat de blaas stil kan liggen door de morfine. Ook verwijderen de artsen de drain in zijn buik.Het hele avontuur zou twee uurtjes duren maar na drie uur is Noëll nog niet terug. We maken ons zorgen. Tijdens de scan is Noëll nog onrustig in zijn slaap en krijgt extra narcose. Hierdoor begint hij zwaar te ademen waardoor hij nog niet volledig stil ligt, hij krijgt nog meer narcose. Het is eigenlijk een mri / mrcp scan, deze brengen microscopisch alle deeltjes in beeld en daarom is het echt van belang dat hij stil ligt. Dan kunnen de artsen alles tot op de millimeter zien. Door de zware narcose is Noëll drie uur in slaap en word daarna moeizaam wakker. We moeten extra lang op de verkoeverkamer blijven omdat Noëll nauw in de gaten moet worden gehouden. Half zeven waren we pas weer terug op de kamer. Het was een zware dag, maar Noëll geeft aan geen pijn te hebben en is al weer erg wakker. De katheter vind ie vreemd en hij klaagt dat zijn neus de hele tijd jeukt. Haha arme schat! Morgen horen we meer, dan gaan de artsen met de radioloog om de tafel. Het is sowieso positief dat de drain eruit is en dat meneertje tot nu toe zonder morfine geen pijn aangeeft. Nu uitrusten en maar lekker slapen.
Woensdag: De uitslag van de Mri blijft nog even spannend. Er zijn zo veel medici betrokken bij dit hele proces dat er ook veel overlegt moet worden zodat ze ons ook met zekerheid kunnen informeren. Dit horen we morgen dus..
Noëll heeft heerlijk geslapen! De afgelopen dagen was hij het helemaal zat. Veel boos, verdrietig en mopperig. Gelukkig is dit vandaag anders! Noëll is naar de speelkamer geweest en heeft meegedaan aan de activiteiten op het speelplein. De morfine is verlaagt met het doel het morgen helemaal af te bouwen. Hij heeft weinig geklaagt over pijn en al met al was het een goede dag!
Donderdag: Vanmorgen werden wij verrast met ontzettend goed nieuws!! Op de scan is te zien dat de alvleesklier meerendeels weer aan elkaar gegroeit is. Hij is nog beschadigt en in de tunnel die er doorheen loopt is een vernauwing te zien. De artsen zeggen dat dit in de loop der jaren wel hersteld. Zolang het vocht er doorheen kan lopen is er niets aan de hand. Dus als het dit weekend allemaal gaat zoals gepland... Mogen we na t weekend NAAR HUIS!! Tranen van geluk! Super fijn dat ons ventje straks weer thuis is! Noëll beseft het nog niet zo, zijn gezicht glunderde en hij vroeg of dat over twee nachtjes al was, maar de rest van de dag heeft hij het er niet over gehad. Ik denk dat hij het ook nog niet kan geloven tot het echt zo is. Dit is zo onwerkelijk. De sondevoeding zetten we thuis door en de katheter en de lange lijn worden er morgen uitgehaald. Noëll moet weer leren eten en revalideren. Meer zitten, stukjes lopen, dus we zijn er nog lang niet. Ook zijn darmpjes werken nog niet echt mee. We moeten niet vergeten dat Noëll heel erg ziek geweest is en dat dit thuis voor ons ook nog heel zwaar gaat worden. Maar we kunnen het en we gaan het doen! De nodige thuiszorg en ondersteuning krijgen we. Dit is eindelijk het begin naar een goed einde!
Vrijdag: Deze ochtend gaan we met een heel ander gevoel naar het ziekenhuis. Positiever dan ooit en uitkijkend naar de dag dat hij naar huis mag. Noëll daarentegen is veel chagerijng en is nergens toe te zetten. Hij hangt de hele dag maar in zijn rolstoel en niets is goed.. Hij heeft nog wel pijnstilling en ook zeker nog wel last van pijntjes. Noëll is het helemaal zat in het ziekenhuis en door t vooruitzicht naar huis kan het hem (en ons) niet snel genoeg gaan. Er was vandaag op de OK geen plekje tussen te krijgen om de lange lijn te verwijderen dus dit word maandag gedaan. Als alles goed gaat zijn we dinsdag thuis!
Vanmorgen hebben we besloten dat Noëll vanmiddag maar een stukje moet gaan lopen in de hal. Noëll vond t prima tot dat het moment daar was. Hij vond het best wel spannend want we hadden alleen nog maar kleine stukjes op de kamer gelopen. Hij kon steunen op de looppaal en liep ietwat wiebelend weg. Toen hij het eenmaal doorhad ging hij als een speer! We hebben getafelvoetbald, rond gelopen en hij heeft weer voor t eerst op de wc gezeten! Super! In de loop van de middag stond ie gewoon op en vergat de paal gewoon, haha wij er achteraan vangen! Hierna was hij wel erg moe en klaagde over pijn. Maar jeetje mineetje wat een stap! Letterlijk..
Zaterdag: We hebben goed geslapen en Noëll is vrolijk als hij wakker word. Hij is lekker in bad geweest en heeft zichzelf aangekleed. Voor t eerst weer echt zijn schoenen aan want dat kon hij extra goed lopen.. Zo zei hij. Veel gelopen vandaag en hij heeft echt zin om wat te doen. We zeggen hem steeds weer dat als hij wil, hij wat mag eten. Zo kwam hij tot onze grote verbijstering met de vraag naar ee kroket. Hier heeft hij een paar minihapjes van gehad maar het is een goed begin. We hebben op de piano gespeelt en hij heeft gedanst. Heeeerlijk om ons ventje zo te zien. We genieten volop en hierbij word toch af en toe een traantje weggepinkt. Je staat er niet vaak bij stil en misschien is dat maar goed ook, maar gezondheid en het geluk om allemaal gezond te zijn is zo belangrijk en zo'n voorrecht. Ons ventje komt weer thuis dinsdag en wat verheugen we ons daar op!
Zondag: Weer zo'n goeie dag. Doordat Noëll is gaan lopen barst hij weer van zelfvertrouwen. Hij rende letterlijk met zijn looppaal over de gang. Wij houden ons hart vast en proberen hem uit te leggen dat hij echt nog even rustig aan moet doen. De diclofenac is gestopt en de paracetamol ook vermindert. Zo nu en dan klaagt hij nog over pijn wat ook aangeeft dat de rolstoel op sommige momentjes echt nog wel nodig is. Langzamerhand pakken wij zijn kamertje uit en nemen alles mee naar huis. Noëll beseft dat t nog maar twee nachtjes is en hij verheugt zich er zo op!!
Abonneren op:
Posts (Atom)