Week 6

Maandag: Afgelopen nacht heeft Noëll niet geslapen. Hij heeft erg veel pijn gehad. De arts is geweest en die heeft de sondevoeding stop gezet zodat de darmpjes even rust hebben. Noëll is erg boos en verdrietig en we merken dat hij het zat is. Het duurt ook al erg lang en ook voor hem is het zwaar als er na een paar mooie dagen weer zo'n domper komt. In de loop van de dag is de sondevoeding weer voortgezet, Noëll blijft pijn houden dus er word een Mri gepland voor donderdag. Helaas is vanmiddag de pijn niet meer te houden en Noëll word weer aan de morfine gezet. De Mri / mrcp scan is met spoed verzet naar morgen zodat we goed in beeld kunnen brengen hoe de alvleesklier zich herstelt en of er dingen over het hoofd worden gezien. De scan word gedaan onder volledige narcose. Zo naar om ons ventje in 'slaap' te zien vallen. Het word weer een spannende dag morgen!

Dinsdag: Noëll heeft vanaf twee uur kleine slaapjes gedaan. Vanmorgen om 8 uur hebben we hem gelijk gewassen en klaargemaakt voor de OK om de mri scan te maken. De sondevoeding is stopgezet vannacht omdat Noëll nuchter moet zijn. De hele ochtend kreunt hij van pijn en ongemak en om half 1 zijn we dan eindelijk aan de beurt. Hij krijgt narcose via zijn lange lijn ingespoten en ons kleine mannetje valt in slaap. Tijdens de narcose gaan ze hem ook een katheter inbrengen omdat de blaas stil kan liggen door de morfine. Ook verwijderen de artsen de drain in zijn buik.Het hele avontuur zou twee uurtjes duren maar na drie uur is Noëll nog niet terug. We maken ons zorgen.  Tijdens de scan is Noëll nog onrustig in zijn slaap en krijgt extra narcose. Hierdoor begint hij zwaar te ademen waardoor hij nog niet volledig stil ligt, hij krijgt nog meer narcose. Het is eigenlijk een mri / mrcp scan, deze brengen microscopisch alle deeltjes in beeld en daarom is het echt van belang dat hij stil ligt. Dan kunnen de artsen alles tot op de millimeter zien. Door de zware narcose is Noëll drie uur in slaap en word daarna moeizaam wakker. We moeten extra lang op de verkoeverkamer blijven omdat Noëll nauw in de gaten moet worden gehouden. Half zeven waren we pas weer terug op de kamer. Het was een zware dag, maar Noëll geeft aan geen pijn te hebben en is al weer erg wakker. De katheter vind ie vreemd en hij klaagt dat zijn neus de hele tijd jeukt. Haha arme schat! Morgen horen we meer, dan gaan de artsen met de radioloog om de tafel. Het is sowieso positief dat de drain eruit is en dat meneertje tot nu toe zonder morfine geen pijn aangeeft. Nu uitrusten en maar lekker slapen.

Woensdag: De uitslag van de Mri blijft nog even spannend. Er zijn zo veel medici betrokken bij dit hele proces dat er ook veel overlegt moet worden zodat ze ons ook met zekerheid kunnen informeren. Dit horen we morgen dus..
Noëll heeft heerlijk geslapen! De afgelopen dagen was hij het helemaal zat. Veel boos, verdrietig en mopperig. Gelukkig is dit vandaag anders! Noëll is naar de speelkamer geweest en heeft meegedaan aan de activiteiten op het speelplein. De morfine is verlaagt met het doel het morgen helemaal af te bouwen. Hij heeft weinig geklaagt over pijn en al met al was het een goede dag!

Donderdag: Vanmorgen werden wij verrast met ontzettend goed nieuws!! Op de scan is te zien dat de alvleesklier meerendeels weer aan elkaar gegroeit is. Hij is nog beschadigt en in de tunnel die er doorheen loopt is een vernauwing te zien. De artsen zeggen dat dit in de loop der jaren wel hersteld. Zolang het vocht er doorheen kan lopen is er niets aan de hand. Dus als het dit weekend allemaal gaat zoals gepland... Mogen we na t weekend NAAR HUIS!! Tranen van geluk! Super fijn dat ons ventje straks weer thuis is! Noëll beseft het nog niet zo, zijn gezicht glunderde en hij vroeg of dat over twee nachtjes al was, maar de rest van de dag heeft hij het er niet over gehad. Ik denk dat hij het ook nog niet kan geloven tot het echt zo is. Dit is zo onwerkelijk. De sondevoeding zetten we thuis door en de katheter en de lange lijn worden er morgen uitgehaald. Noëll moet weer leren eten en revalideren. Meer zitten, stukjes lopen, dus we zijn er nog lang niet. Ook zijn darmpjes werken nog niet echt mee.  We moeten niet vergeten dat Noëll heel erg ziek geweest is en dat dit thuis voor ons ook nog heel zwaar gaat worden. Maar we kunnen het en we gaan het doen! De nodige thuiszorg en ondersteuning krijgen we. Dit is eindelijk het begin naar een goed einde!

Vrijdag: Deze ochtend gaan we met een heel ander gevoel naar het ziekenhuis. Positiever dan ooit en uitkijkend naar de dag dat hij naar huis mag. Noëll daarentegen is veel chagerijng en is nergens toe te zetten. Hij hangt de hele dag maar in zijn rolstoel en niets is goed.. Hij heeft nog wel pijnstilling en ook zeker nog wel last van pijntjes. Noëll is het helemaal zat in het ziekenhuis en door t vooruitzicht naar huis kan het hem (en ons) niet snel genoeg gaan. Er was vandaag op de OK geen plekje tussen te krijgen om de lange lijn te verwijderen dus dit word maandag gedaan. Als alles goed gaat zijn we dinsdag thuis!
Vanmorgen hebben we besloten dat Noëll vanmiddag maar een stukje moet gaan lopen in de hal. Noëll vond t prima tot dat het moment daar was. Hij vond het best wel spannend want we hadden alleen nog maar kleine stukjes op de kamer gelopen. Hij kon steunen op de looppaal en liep ietwat wiebelend weg. Toen hij het eenmaal doorhad ging hij als een speer! We hebben getafelvoetbald, rond gelopen en hij heeft weer voor t eerst op de wc gezeten! Super! In de loop van de middag stond ie gewoon op en vergat de paal gewoon, haha wij er achteraan vangen! Hierna was hij wel erg moe en klaagde over pijn. Maar jeetje mineetje wat een stap! Letterlijk..

Zaterdag: We hebben goed geslapen en Noëll is vrolijk als hij wakker word. Hij is lekker in bad geweest en heeft zichzelf aangekleed. Voor t eerst weer echt zijn schoenen aan want dat kon hij extra goed lopen.. Zo zei hij. Veel gelopen vandaag en hij heeft echt zin om wat te doen. We zeggen hem steeds weer dat als hij wil, hij wat mag eten. Zo kwam hij tot onze grote verbijstering met de vraag naar ee kroket. Hier heeft hij een paar minihapjes van gehad maar het is een goed begin. We hebben op de piano gespeelt en hij heeft gedanst. Heeeerlijk om ons ventje zo te zien. We genieten volop en hierbij word toch af en toe een traantje weggepinkt. Je staat er niet vaak bij stil en misschien is dat maar goed ook, maar gezondheid en het geluk om allemaal gezond te zijn is zo belangrijk en zo'n voorrecht. Ons ventje komt weer thuis dinsdag en wat verheugen we ons daar op!

Zondag: Weer zo'n goeie dag. Doordat Noëll is gaan lopen barst hij weer van zelfvertrouwen. Hij rende letterlijk met zijn looppaal over de gang. Wij houden ons hart vast en proberen hem uit te leggen dat hij echt nog even rustig aan moet doen. De diclofenac is gestopt en de paracetamol ook vermindert. Zo nu en dan klaagt hij nog over pijn wat ook aangeeft dat de rolstoel op sommige momentjes echt nog wel nodig is. Langzamerhand pakken wij zijn kamertje uit en nemen alles mee naar huis. Noëll beseft dat t nog maar twee nachtjes is en hij verheugt zich er zo op!!