Week 4

Week 4

Maandag gaat het helemaal niet goed met Noëll, zijn buik is zo groot van het vocht en het doet ontzettend zeer. De pijnstilling staat op maximaal maar de pijn valt niet te onderdrukken. De artsen beslissen vrijdag de cyste weg te halen. Dit met een drain. De operatie duurt ongeveer 30 minuten. Ze willen een slang inbrengen in de buik bij de plek van de cyste en dan het vocht eruit laten lopen. Als de holte droog komt te staan is dat een goed teken. Want dan lekt de alvleesklier geen vocht meer.
Spannend. We hopen zo dat dit snel voorbij is. Hij ligt echt te creperen van de pijn. Papa blijft slapen.

Dinsdag: Noëll heeft zo'n pijn dat hij niet geslapen heeft. Vanavond willen de dokters proberen hem te laten slapen met melatomine, een slaapmiddeltje. Wij gaan naar huis. We zijn kapot en gesloopt en hebben ook onze rust nodig om dit vol te blijven houden. De hele dag ligt hij te kreunen van de pijn, wil niks, kan niks.. Het is hartverscheurend, ons kleine ventje.

Woensdag: Als we aankomen heeft hij weer een extra apparaat aan zijn bed hangen. De melatomine heeft niet geholpen en hij heeft maar 1 uurtje geslapen. Ze zijn gestart met iets wat zo lang mogelijk uitgesteld zou worden. Morfine.. Ze hebben s 'nachts direct wat ingespoten maar het hielp niet. Nu word het via de lange lijn gedoseerd rechtstreeks in zijn bloed. Ook willen de artsen Noëll vandaag met spoed opereren omdat deze pijn te heftig is. Hij krijgt een drain om 12 uur en hier halen ze 500 ml alvleeskliervocht mee weg. Alles is goed gegaan en hij heeft uiteindelijk geen katheter gekregen. Deze leggen ze aan vanwege de morfine, die de blaasfunctie kan platleggen. De verwachting is dat de morfine zsm word afgebouwd en daarom is de katheter niet geplaatst. De verplegers komen nu steeds met een echo apparaat om te kijken of er urine in de blaas zit. Noëll ligt er al een stuk rustiger bij en slaapt veel. Mama blijft slapen vannacht.

Donderdag: Noëll is heel rustig in slaap gevallen. Voor het eerst konden we zijn tandjes weer poetsen zonder dat hij hierbij moest overgeven (het gevoel van iets in zijn mond deed hem kokhalzen). Rond 19.00 sliep hij, rond half elf kwam de verpleging want Noëll moet echt gaan plassen anders bestaat de mogelijkheid dat hij alsnog een katheter moet. Dit is niet gelukt. Tegen drie uur weer en gelukkig! De katheter is uit zicht. Hierna heeft hij verder geslapen tot half 8! Hij is vrolijk en opgewekt en het eerste wat hij zei vanmorgen: Mama ik heb geslapen en ik had helemaal geen pijn.. Hoe gelukkig kan je worden van deze woordjes! Vandaag hebben ze de morfine direct weer afgebouwd en dit gaat goed. De drain heeft vannacht 300 ml gelekt en vandaag bijna een halve liter! De artsen hebben weer overleg gehad en willen morgen of na het weekend weer proberen de sonde aan te sluiten.
Noëll kan weer zitten en wil op pad met zijn rolstoel. Helaas zijn we nog steeds in quarantaine en mogen we de kamer niet af met hem. We genieten deze mooie dag en hopen heel erg dat er meer van deze dagen komen. Ook is er weer bloed geprikt, daar krijgen we morgen de uitslag van. Hij doet het zo goed vandaag! Trots op onze vent! We gaan hem zo lekker in bed stoppen en naar huis. Fingers crossed!

Vrijdag: De nacht is erg goed gegaan. De verpleegpost hoorde Noëll via de intercom sinterklaasliedjes zingen. De hele dag hebben ze het erover! Zo blij is iedereen dat Noëll eindelijk weer levendig en opgewekt is. Vanmorgen hebben ze de sondevoeding weer aangesloten en dit lijkt goed te gaan. Er vloeit nog erg veel vocht uit de alvleesklier. De artsen hopen dat dit binnen enkele dagen minder word. Het kan dagen maar ook nog weken duren voordat de holte uiteindelijk droog komt te staan en de alvleesklier aan het genezen is. Een prognose is er dus nog niet.
Het gaat goed met hem verder en we hebben spelletjes gespeeld en gekleurd. Noëll heeft met vlagen wel erg last van zijn darmpjes. Deze komen nu langzamerhand weer op gang. Het was een fijne dag en we gaan zo lekker slapen. In de weekenden blijven papa en mama slapen. Doordeweeks gaan we
proberen zo veel mogelijk thuis te slapen. Dit geeft ons alledrie meer rust en dus meer energie.
Morgen is er weer een dag...

Zaterdag: Het is een goede nacht geweest. Noëll heeft tot kwart over acht geslapen. Hij word zo nu en dan wakker 's nachts en zegt dat ie buikpijn heeft. Daarna valt hij direct weer in slaap. De sondevoeding doet het ook goed. Deze is vandaag dan ook iets verhoogt. Langzaam opbouwen. Er lekt nog erg veel vloeistof uit zijn drain. Hier heeft hij zelf weinig last van. Hij is vrolijk en opgewekt en begint ook bouilonnetjes te drinken. Je zou bijna vergeten dat t mannetje continue pijn heeft in zijn buikje. De pijnscheuten vangt ie zelf ook goed op nu. Hij leert ermee omgaan voor zover dat mogelijk is.
We zeiden hem laatst dat als hij beter is dat we naar Disney land gaan. Dat wou hij niet, waarop wij vroegen wat hij dan graag zou willen; Ik wil met jullie thuis op de bank zitten en samen een film kijken..". Dit willen wij natuurlijk ook! Iets wat altijd zo normaal was leven we nu ontzettend naar toe! En Disney land.. Dan moet ie maar mee voor mama, want die vind dat ook heeeel erg leuk!

Zondag: Morgen gaan we de 5e week al weer in. Afgelopen week is de eerste week geweest dat we het idee hebben dat er eindelijk wat positiefs is gebeurd. Door de drain gaat het veel beter met Noëll en dat geeft een dosis goeie energie! Afgelopen nacht is Noëll de nacht weer goed doorgekomen en de diclofenac is niet nodig geweest. Ook zijn we al twee dagen aan het afbouwen geweest met Tramadol en dit gaat goed. Noëll is vandaag weer voor het eerst uit quarantaine en hij is erg blij dat hij weer op pad kan met zijn rolstoel. Dit doet hem zo goed! Aan het einde van deze dag krijgt Noëll weer erg last van zijn buik. Voor t slapen gaan krijgt hij paracetamol en toch een diclofenac en nu maar lekker slapen. De afgelopen drie dagen neemt Noëll voor het slapen gaan melatomine tabletjes  en dit werkt goed. Hij slaapt binnen tien minuutjes en zijn lichaam kan in alle rust herstellen..