Week 2

Week 2
Maandag 22 september
Noëll heeft een goeie nacht gehad van 10,5 uur. Wel met last van een bloedneus door de sonde. Dit bloed is in zijn lege maag gekomen en daardoor kotst hij oud bloed. Hij is snel overstuur en in paniek, veel boos en verdrietig. Hij mist school en huis heel erg.
De zuster wil proberen Noëll in de rolstoel te krijgen maar hij is zo bang dat het pijn doet dat hij een paniekaanval krijgt. De arts verteld ons dat als Noëll kan zitten en de sonde goed blijft gaan hij volgende week naar huis mag. Thuis nog een aantal weken aan de sonde moet en niets mag eten. Wij krijgen een cursus hoe de sonde aan te sluiten en te verzorgen. Wij zien dit nog niet zitten, hij heeft zulke erge pijnaanvallen dat we nog niet weten hoe die op te vangen.

Dinsdag: de pijn is veel erger en we hebben bijna niet geslapen. De pijnstilling is verhoogt. De sondevoeding gestopt omdat zijn darmen stil liggen en zijn buik opgezwollen is. Dit letsel geeft continu pijn en Noëll is nooit helemaal pijnloos. We zijn voor het eerst in de rolstoel de gang op gegaan  en lekker in bad geweest. Dit vond hij geweldig!! Zelf aan de wielen van de rolstoel draaien.
Vanmiddag is er een echo gemaakt en gister is er nog bloed geprikt. De waarden van de alvleesklier zijn gedaald, dat betekend dat ie niet zoveel sap meer lekt en dat is goed nieuws. Op de echo is een cyste te zien, deze word door het lichaam zelf aangemaakt om de alvleesklier in te kapselen zodat t vocht niet alle kanten op lekt. Mooi dat t lichaam dat zelf kan. Helaas drukt deze tegen de maag en de dunne darm waardoor de dunne darm word afgekneld en de sondevoeding voorlopig niet meer aangesloten word.

Woensdag: Noëll heeft goed geslapen en de pijn is aanzienlijk minder. Vanmiddag willen de dokters toch proberen de sondevoeding weer te starten. Hij gaat graag in de rolstoel en rijd er zelf mee weg. Gaat graag de boel verkennen, de speelkamer, het plein en vandaag komt voor het eerst de juf van het ziekenhuis. Die komt op ma, wo en vr een half uurtje.

Donderdag vergaat Noëll van de pijn, ook de nacht is kort geweest. Hij spuugt veel gal en is erg in paniek.Later de dag probeert hij dit na te bootsen omdat hij de rolstoel niet in wil. Eenmaal toch in de rolstoel met wat gemopper gaat hij toch even mee de kamer uit.

Vrijdag gaat het helemaal niet goed met Noëll, de hele nacht zijn er dokters geweest en hij krijgt nu Tramadol erbij, een morfineachtige pijnstiller (naast de paracetamol en diclofenac). Zijn reserves zijn op en het is een mager ventje geworden. Voordat de sonde werd aangesloten had hij al bijna een week niets gegeten. Omdat de sonde steeds voor veel complicaties zorgde en nu bekend.. Ook de heftige pijnscheuten word er vandaag met spoed een lange lijn gelegd via de halsslagader. Op de OK onder volledige narcose een operatie van 45 min. Na de operatie duurde het langer dan normaal dat hij wakker werd. Eenmaal terug heeft hij weer hartbewaking, de sonde laten ze in zijn neusje zitten en aan de lange lijn zitten nog twee draden aangesloten.

Zaterdag is hij vroeg wakker door pijn. Gelukkig gaat dit snel over. Vandaag en vannacht past Oma op zodat papa en mama een nachtje thuis kunnen slapen. De dag verloopt wisselend. We zijn erg blij dat er weer voeding in zijn lichaam komt zodat hij kan aansterken. Kwart voor acht slaapt hij tot 9 uur, dit gaat de hele nacht door en al met al slaapt hij 5 uurtjes.

Zondag: Noëll heeft een afkeer gekregen voor eten en drinken. Als hij iets ruikt word hij misselijken begint te spugen. Er word ons verteld dat het kan zijn dat hij weer een hoop dingen opnieuw zou moeten leren eten. Hij moet veel rusten om beter te worden.

*Papa en mama gaan komende week op medisch advies van de arts proberen om thuis te slapen. Als hij alleen slaapt word Noëll minder geprikkeld en hopen we dat hij meer slaap krijgt en sneller in slaap komt
* afgelopen week heeft de langste nacht 5 uur geduurd
* medicatie staat op maximaal
* deze week bijna alle bezoek afgezegd omdat Noëll te veel pijn had.